Trött liten fröken

Knepig dag här. Hon är trött och slö men inga infektioner. De tror det kan bero på att hon börjar bli trött att andas med cpapen och det är tydligen ganska vanligt. Har vi riktigt med tur så vänder tröttheten och hon slipper tuben.

En röntgen ska göras nu om en stund så får vi se vad de säger om den sen vid 17tiden.

Har varit och handlat lite mat så jag klarar mig ett par dagar så nu slipper jag tänka mer på det, men sen var det ju de här med kläder......

Behöver kläder, håller på att bli desperat och tokig! Mina sista par byxor som inte är helt söndernötta har gått sönder i knappen. Det är jeans också så att man kan som inte bara lirka tillbaks den med lite nål och tråd. Grejt!

Ta sig in till stan är ju egentligen inga problem, finns ju hm, lindex, åhlens och hela paketet men så var det ju det här med vad plånboken tycker. Mat eller kläder? Svårt val eller hur? 

Nåja man ska inte vara bitter har jag hört, ska fundera lite om jag kanske har något hemma i kalix som pappa kan ta med när han kommer på fredag natt. Det är bara ett litet litet problem... Innan jag blev gravid höll jag ju på att banta som en idiot och köpte därför inga nya kläder och under graviditeten köpte jag mammakläder så i stort sett allt jag äger och har finns redan här. Det skulle vara några klänningar och lite partykläder som ligger och skräpar någonstans kanske. Suck! Party eller 4storlekar för stort?? Ehm, nej ingetdera skulle jag tro..

Dagsplanen iaf är vändning och tvätt 17.00, där emellan middag ala bacon och spagetti, min tvätt 18.00 och sittning 19.00.. Pust! Tight schema där! 

Går runt och hoppas på att de ska glömma ringa mig från s-byn om videokonferensen, jag kan gärna skjuta lite på den!

Morsan fixar själv!

Stor dag för mig! Har fått kryssa i listan att jag kan vända henne själv, byta blöja själv och tvätta henne själv. SJÄLV! Vilken grej. Tvingade sköterskan att bevaka mig men hon tyckte det gick superbra och hur snyggt som helst. "Bra handlag" fick jag som komplimang också. 

Fick även friheten att lägga henne som jag ville, ända kravet är att hon inte ligger som hon låg innan och helst ska ju huvudet vara åt andra hållet med. 

När jag lagt henne och bakat ihop med snuttisar och så i "tofflan" så började sturationsmätaren direkt varna för att syresättningen är FÖR HÖG och då fick syrgasen sänkas med 20%! Tjoho! Mamma vet bäst så de så!

Nu är det många som undrat hur en vändning går till så jag ska förklara.

1.bädda upp henne och plocka fram allt man behöver (ny blöja, tvättvatten, kompresser, termopads, olja, bapampten salva och en bit tejp ifall den som hör till saturationsmätaren har blivit dålig)

2.kolla att temperaturen överensstämmer med det kuvösen påstår

3.Ta bort hudtempen och saturationsmätaren

4.Tvätta henne med blöta kompresser och torka med torra där man kommer åt och vända henne på rygg och

lägga in en ny blöja in under henne när man tagit bort den gamla och fortsätta tvätta.

5.behöver hon smörjas någonstans så gör man det.

6.saturationsmätaren på ny plats. Fot eller arm och invänta en kurva på monitorn.

7.Ny termopad på hud tempen. (termopad är en superkletig rund tjep som håller den på plats)

8.vända henne rätt och baka runt med stödkuddar så hon ligger bekvämt, återigen invänta kurvan.

9.knäppa ihop toffeln och spänna banden.

10.Lirka fast hudtempen, vilket är lättare sagt än gjort!

11.På med alla snuttisar och vika in så det blir varmt och gosigt.

12.Städa ut allt skräp.

13.Kolla kurvan, läsa av saturation, syrgas och kuvöstemp för att skriva in i journalen. Även hur mycket blöjan vägde och massa andra små jäkla miljoner siffror som apparaterna talar om.

14.Till sist stå och avvakta om hur hon trivs efter vändningen och göra noteringar om hon tyckte det var besvärligt eller om hon var medgörlig osv och inte att förglömma den förbannade nappen som är alldeles för stor för hennes ansikte som ska in.

Pust!

Det där är bara det jag gör och då säger jag BARA.. Det kommer mer efter vägen, nästa steg är att kunna byta cpap masken själv. Det känns ännu lite för läskigt så jag väntar nog ett par ggr innan jag vågar mig på det.

Videokonferensen blir imorgon.. Jag är inte det minsta motiverad för det!

Tycker lite synd om mig själv idag..

Trött är nog bara förnamnet för hur jag känner mig. Cpapen funkar bra än så länge även om saturationen svajar något, ingen fara alls då hon inte kräver allt för mycket syrgas.

Satt en bra stund med henne igår och det ska väl försöka göras om ikväll tänkte jag.

Videokonferensen ska riggas idag enligt Johannes, men jag vetefan om jag är på humör för det. Vad är jag på för humör egentligen?
Är på tycka-synd-om-själv-humör.. Försöker orka med allting, men vill helst bara gå och lägga mig i mörkret idag. Skulle verkligen behöva ta mig till stan och köpa kläder, men "stenrik" som jag är får det utebli och så tycker jag mera synd om mig själv.
Inte min dag alls.

Det är bara bita ihop och ta sig igenom den här förbannade dagen..

Helt slut!

Vilken dag! Började med en lite sovmorgon och sen på besök hos Evangelie. Natten hade varit jättebra med cpapen och syrgasen legat lågt. Helt fantastiskt!
Sen tog jag mig en tripp till ica och laddade kyl och skaferi med lite krubb för hungrig blir man som man ränner på det här stället. Efter den lilla utflykten gick jag upp till henne igen och jag passade på att klaga lite på att alla andra föräldrarna har rutiner att följa men jag har inte fått några ännu. Sköterskan Johannes gav mig "fria händer" att planera kvällen lite. Jag beställde tvättning 17.00 och sittning 19.00 och det tyckte han lät "skitbra".
17.00 prick stod jag redo och han tyckte att då kunde jag fixa då. Förklarade att jag aldrig gjort det här innan och han sa att det är bara hämta kompresser, vatten, olja och köra på liksom.
Han stod ju hela tiden och kollade så att jag inte gjorde fel men han sa inte ett pip.
Sen skulle det vändas för att kunna tvätta på andra sidan med tyckte han jag skulle vända henne själv, SJÄLV!? Har bara vänt med någon annan förut. Fick förklarat att nu när man inte behöver vakta på någon tub så borde jag klara det själv och han står ju naturligtvis där.
Lyfte upp henne i luften och vred runt henne, hon höll ihop och det gjorde jag med!

Ner och käka middag i stress eftersom jag mitt dumnöt inte tänkte på att tvättning och vändning och allt tar en stund också.

19.00 var det bara att parkera sig i supersköna stolen och justera in allt från tåvinkel till hårtopparna ungefär. Den har så grymt många funktioner att anpassa med så man kan sitta riktigt bra.
Mycket smidigare att flytta henne från kuvös till mig nu när cpapen är på plats! Gick fort och jag kunde röra mig utan att vara rädd att tuben ska fara ut, hamna fel eller böjas så det inte kommer ner luft.
Låg en bra stund och bara myste sen, så gott det nu gick lamporna i taket stod på full styrka. Tidigare har de släkt ner och tänt smålampor där det behövs. Verkade stressigt och dåligt med personal så jag ides inte gnälla heller..

Ja just det! Nu har de hittat på nå djävulskap om att jag ska ha videokonferens med s-byn.. Jag fattar inte varför riktigt eller vad vi ska prata om, men det blir nog bra. Hoppas de har förberett frågor till mig för jag har tyvärr inga åt dem. Det är inget jag undrar vad de gäller deras arbete. För det första är det länge kvar innan det ens är tal om flytt dit och för det andra så har jag väl inte så mycket annat val än att lita på att de både kan och sköter sitt jobb.

Upp tidigt imorgon så man hinner med ronden.. Godnatt!

CPAP dagen!

Ja idag vid 17tiden ringde telefonen och det skulle extuberas. Det innebär helt enkelt att tuben/respiratorn ska veck och in ska alltså denna cpap-mask istället. Ny maskin som blåser in luft genom näsan.
Tyckte det var fruktansvärt obehagligt att se på bytet men hon hajade grejen nästan direkt och steg i satraktionsmätaren.

Stress stress stress...
Nu har jag börjat stressa upp mig över idiotiska små saker. Nästa helg kommer pappa och det ska ordnas med hundvakt och grejer. Samtidigt som allt ska krångla på hemmaplan går jag runt på helspänn att cpap grejen inte ska funka. Vad ska han ha med sig? Helt plötsligt har jag ingen aning om något..

Ska gå och ta mig nå kvällskrubb och en dusch. Sen blir det tassa upp till liten en sväng och kolla läget innan sängen kallar!

Superbebisen!

Igår hade vi en toppendag! Hon var lite tjurig men mådde hur fint som helst. Tänk vad lite "jäklar anamma humör" kan göra! hihi..

Blodsockret har sjunkit och actrapiden är snart ett minne blott!
Ny pvk på foten så hon kan få in mediciner om det behövs, men just nu går det endast vätska i den för att den inte ska gegga igen.

Idag har varit en riktigt bra dag hittils!
Hon svarar så bra på kortisonet att det är dags redan i eftermiddag att testa på en cpap! Jippi!
Sköterskan sa att mest troligen blir det tillbaka till respirator igen, men då kan de iaf se vad hon går för och hon har blivit förvånad förut över bebisar som inte behöver.

Så himla stark hon är i kroppen också!
Igår kväll lyfte hon huvudet och försökte vända det men sköterska ha få tag i henne. Hon får ju inte lägga sig på tuben. De blev så himla förvånade att hon kunde göra så! Och hennes små händer kan nypas ordentligt! Det känns ju kan man säga när hon nyper tag i i de små fjunen man har på kroppen och sliter ut dem. haha.
4ml/h ligger maten på nu. Här går det framåt i rekordfart!

Ikväll blir det lördagsmys och sitta i timmar med henne i famnen. Innan dess ska jag ta och lördags-städa, gå och handla något smaskigt och tvätta. Trodde jag hade tvätttid igår men virrig som jag är var det tydligen ikväll så det blir ju toppen. Så himla skönt att ha kvällstiden för då behöver jag bara mata maskinen och låta det hänga över natten.

Läkarsamtal #2

Telefonen ringde dolt nummer när jag borstade tänderna och jag upphörde att andas.
Johanna (sköterska) ville bara höra om jag hade tid för läkarsamtal nu på stört så det var ju bara kasta på sig skorna och springa upp.

Nu ska jag försöka sammanfatta och förklara här:
Föds man så här tidigt har man outvecklade lungor och vi "vanliga" har som små blåsor i lungorna men det har inte dessa små. När dessa sen ska komma kan det uppstå problem efter vägen då de kan bli osymetriska och olika stora, det i sin tur gör att syret inte kan fara runt som det ska.
Framtiden är oviss men hon kan aldrig bli idrottare och kommer alltid vara flåsigare, bli tröttare och det kan ta upp till ett år innan hon kanske kan vara helt utan behov av syrgas stundvis.

Ögonen påverkas av syrgasen:
Även ögonen är inte färdiga och kärl ska bildas. Syrgasen kan ställa till det med att det bildas kärl och sånt på fel ställen. Nu för tiden finns det effektiva laserbehandlingar men att de kan bli blinda är något man måste vara medveten om. Först om ett par veckor kan de börja kolla ögonen och se hur det utvecklar sig.

Hjärnblödningar:
Än så länge har hon inte haft en ända och förhoppningsvis så slipper vi det. Det är vanligt med små blödningar men får hon större kan mycket hända. Handikapp osv. Inget man kan svara på just nu.

cpap:
Hon svarar just nu bra på kortisonbehandlingen, men även den kan svaja upp och ner. OM det fortsätter så här bra kommer de eventuellt prova avveckla respiratorn och ersätta med cpap om ca 10dagar, men hon var mycket skeptisk på att det går vägen efter bara en behandling, oftast krävs det flera.

----------------------------------------------------------------------------------

Mycket att ta in på en och samma gång! Visst tycker jag läkarsamtalen är givande med information, men lite onödigt att spöka upp tankar som inte fanns där innan.
Idag mår hon bra, gått ner något i vikt men nu är hon inte svullen alls längre och dessutom kissar hon massor eftersom blodsockret är för högt. Actrapiden har nu börjat hjälpa så det går långsamt neråt så vikten kommer ta igen sig!

Jag vaknade i morse och kände på mig att det inte var en strålande dag (för min del). Får försöka vara positiv ändå. Ingela kommer ikväll så jag får se framemot det helt enkelt..

Mysig kväll!

Har suttit och hållit handen en jättelång stund ikväll och fick massa happy face som reaktion. Hon nyps ganska bra nu. Tyvärr har jag bara min idiotiska mobilkamera som gör fula ränder i alla foton men men om tio dagar kommer pappa med nya kameran så vi får hålla ut och jag får ju se henne hur mycket jag vill så det är bara ni läsare och övriga familj och vänner som blir lidande.

Blodsockret då. Hennes blodsocker är för högt så de har kopplat på actrapiden igen så de kan reglera det, men det innebär tyvärr massa jobbiga blodgaser oftare och prover. Förhoppningsvis blir de bättre på ett par dagar.

Hon mår bra idag/ikväll, otroligt bra faktiskt! Känns underbart, man kan som få slappna av lite också!

Fick träffa Ingela idag också! Det var en positiv överraskning verkligen! Det satte lite extra glans på min redan så lugna sköna dag. Hon kommer imorgon kväll och jobbar natt, nu var hon bara förbi privat.

Ska upp en liten sväng innan sängen kallar mig och inspektera nattpersonalen och kanske påpeka vissa små detaljer de inte alltid har koll på. hehe. Supermamma har kollen!

Längtar och längtar!

Längtar tills hon växt på sig lite mer och får komma ut ur kuvösen på heltid. Grannarna här har varit i 7veckor och deras ligger fortfarande i kuvösen. Suck.

Idag står tiden stilla och ingenting går framåt, så det känns iaf.

Evangelie är pigg och vaken idag när de ska hålla på och bråka med henne. plåstret från operationen ska bytas och en pvk nål ska sättas. De vill sätta en artärnål också så de kan mäta blodgaser och blodsocker bättre, men det tycker inte hon så det blir till att sticka henne fler ggr om dagen nu.

(Fråga mig inte vad alla grejer är för jag är totalt förvirrad, ska läsa på lite sen när jag har energi till det.)

Respiratorns inställningar är ändrade IGEN, hon trivdes inte med de hon hade så nu vibrerar hon inte längre utan andetagen är regelbundna.

Längtar efter pappa och vill att det ska bli den 3de nu på en gång! 

Jag ska väl ta och fixa lite med tvätten och bädda sängen. Sen blir det att lägga sig en stund framför datorn och kolla vad vårmodet har att erbjuda från borås. (postorder alltså)

"Jag kan själv!"

Lilla lilla älsklingen vill envist andas själv, det är förvisso toppen, men när hon gör det får inte respiratorn jobba som den ska och syresättningen sjunker och det i sin tur leder till höjd syrgas.
Nu har de börjat behandla med kortison, kanske jag redan sagt innan. Det är iaf för utvecklingen av lungorna.

De kan även ge henne morfin för att hon ska hålla sig lugn och inte anstränga sig för mycket för då kan hon bli orolig och det påverkar även de syresättningen.
Hon är fortfarande en nattaktiv liten "räka", hon är som vildast den här tiden på dygnet och sköterskan undra om det var något jag kände igen. Tittade på henne en stund och svarade "skojar du eller!?"

Jag lyckades 2ggr på mindre än ett dygn låsa mig ute med både nycklar och nyckelkort. Hjärnan strejkar verkligen här!

En dag i taget bara..

Nattsköterskan uppmuntrade mig med att för varje dag som går blir hon sakta men säkert större, starkare och utvecklas allt mer..

Ja just ja! Nu har vi beställt oss en ny digitalkamera så när "pappa" kommer ner till oss den 3de kommer vi börja ta massa nya foton! Nu tas det ju massor med nya kort hela tiden där uppe, men dom sätter vi på väggen och i dagboken och sen får vi ju med allt hem sen.

Mitt huvud håller på att gå i miljoner bitar. Huvudvärken pulserar och tröttheten är total!

Nu har jag snart tappat förståndet..

Jag har tappat mitt förstånd, blivit galen..

Behöver kanske sova lite och ta igen mig.
Saknar "pappa", saknar min kudde, min soffa och att bara få göra något som räknas som normalt.
Trött på att nöta idiotiska rutiner som ska vara som ett substitut till ett "normalt" liv, trött på sömnbrist och oro.

Ny dag imorgon med allt vad det innebär.. Ingen dag är ju den andra lik här på både gott och ont..

Hysteriskt rolig morgon!

Idag har jag och fina och underbart roliga sköterskorna (Bodil, Kristina, Fredrik & Jon) haft skrattkalas på morgonen! Liten skulle få lavemang för att de ska kunna höja upp matdosen efter operationen. 

Trycket som uppstod resulterade i att det blev ett städprojekt av kuvösen. haha. Togs foton av denna underbara stund som jag kan leva länge på. När man är här behöver man få skratta och leva lite på de bra dagarna.

Ikväll ska det förhoppningsvis bli mera mys och sitta med liten i famnen för det är så himla bra för både henne och mig, speciellt för henne när hon mår så gott av att få ligga på mig och nypas/rycka alla små fjun man har på kroppen. Det gör skitont men det är sånt man får genomlida helt enkelt. hihi.

Första kortisonbehandlingen påbörjades inatt, men nu vill de vänta en liten stund så hon hinner vila upp sig lite. Hennes hud är superfin nu, lite torr baki öronen men där får man gå och smeta bepanten lite så repar det sig. Igår när jag gjorde det så ploppade örat rätt ut. haha. Vek tillbaka det lite snyggt bara så la det sig igen. 

Solen skiner både inne och ute idag.. Mera såna här dagar tack!

3timmar ren lycka!

Ber i förebyggande om ursäkt för kassa kvalisorten men eftersom sköterskorna printar ut korten på plats och jag inte hade någon med mig att knäppa korten digitalt så få det här duga! 

I 3timmar har vi legat och myst på det här sättet. Liten mådde så himla bra av det, hon sov stundvis och syresättningen var påtok för bra så syrgasen fick sänkas flera ggr.

Fick även veta att de ska börja med kortisonbehandlingen här snart så hon kommer ur respiratorn. 

Ingela kom in precis som vi började bli klara med allt efterpyssel och hon blev minst sagt förvånad över nya tuben i näsan och framstegen på bara en natt! Positivt överaskad kanske är mer rätt formulerat.

Jag har säkert glömt att berätta något nu....

Jo! 31,5-32cm lång har hon blivit.

Är så himla adrenalinstinnad så jag vet inte vad jag tänker just nu. haha. Ska försöka varva ner med en varm dusch, ett glas cola och lite skit tv. Kan jag inte sova så vet jag ju att Ingela alltid är pratasugen där uppe!

Största dagen i mitt liv!

Att få hålla sitt barn för första gången är större än allt annat. <3

Oh what a day!

Evangelie är på strålande humör idag! Syresättningen superb så de har kunnat byta tub till näsan igen och även sänka på både tryck och syrgas.

Fröken tvärt emot vill inget annat än ligga på magen nu så då får hon göra det. Kanske skönt med lite omväxling då hon tidigare bara flyttats sida från sida.

Kl. 18.00 ska jag upp igen och då blir det mystajm på hög nivå! Ska göra ett nytt försök att ha henne i famnen!
Sist slutade det ju i katastrof innan de ens hade haft ut henne ur kuvösen.

Dränet och nålar efter operation är nu borta, inga infektioner och röntgen hade visat på förbättring på lungorna.

Fick komplimanger av sköterskan som tyckte att jag strålade som en sol idag! Har min tjusiga scarf, lite maskara och mosat mig i snyggjeansen.

Pratade med "pappa" också som berättade att "farfar" också läser bloggen!

Nyvaken Evangelie skickar en hälsning med massa kärlek till Farfar (Rolf), Farmor (Marie-Louise) & Faster 

(Ann) med Familjen Robert, Marcus, Emma & Elin. Och så gammel farmor (Gunnel) förståss! <3

Uppdaterar om hur kvällsmyset gick senare ikväll!

Storm både på utsidan och insidan..

Snöstormen ute gjorde det omöjligt för mig att gå och handla så jag fick livnära mig på samma som igår. Pasta alltså, direkt mindre kul men vad ska man göra då?

Liten är okej ikväll, inte bra, inte stabil men "okej"...

Hur är det med mig? Va? Jag? Men hur mår jag egentligen?

Har hållit på att svimma ett par vändor av stressen så jag försöker vila, men det är alltså inte något fel på mig i övrigt utan ren och skär utmattning. Blundar jag så faller jag, eller det är iaf så det känns.

Ska uppe en sista sväng ikväll vid 22.00 och kolla av läget innan jag lägger mig i sängen och snurrar oroligt hela natten, livrädd att telefonen ska ringa och att något har hänt!

Hon tycker inte om det där!

Nu jäklar har mina mammainstinkter satt in!

Nattpersonalen ska envisas med att lägga henne på magen, men hon tycker inte om det.
Hon skruvar sig, ser besvärad ut och syresättningen går ner så de måste höja syrgasen jättemycket.
Sa det redan igår kväll till dem men har de lyssnat? Nej! När jag var uppe nu får någon timme sen låg hon på mage, syrgasen på 70% och hon var mer än lovligt besvärad.

Jag blir nästan genomond! Nattpersonalen inatt nu var nya ansikten som aldrig haft hand om henne innan, men hur svårt kan det vara att läsa igenom journalen liksom?
De verkade nästan förvånade när de krånglade runt med henne "jaha, hon har gjort en ductus operation! Är det nyligen?" Men jävla puckon det var ett par timmar sen men okej, ni har koll! Suck..

Inatt kommer iaf Ingela så man kan sova tryggt.

De verkade inte heller ha särskillt brottom med att kolla när larmen på de andra kuvöserna satte igång heller. Inte för att de är någon fara när dom går igång för den larmar redan vid 83 men det lugnar kanske föräldrarna lite om det inte blinkar och tjuter hela tiden.
Sen blev jag så himla irriterad för jag frågade som alltid hur natten varit och sköterskan stod och skruvade sig en stund innan hon svarade "Ja alltså vi fick ju höja syrgasen vid vändningen och så men... Ja just nu är det väl okej." Väl okej??? Vad menar hon egentligen!?
Tycker bättre om de som har lite mera koll och svarar att det varit bra även om de varit lite små grejer som stökat. Vissa sätter igång hjärnspöken och oro i onödan och vad ska det vara bra för!?

Tror det finns en anledning till varför sköterskorna antecknar vad för sorts person man är och vad man klarar av att höra och vill veta, men det verkar andra inte ta hänsyn till.
Ett bra exempel är att de vet att jag är "ensam" här och då när jag är upp så passar de på att sitta en stund och snacka lite strunt, ser till att inte oroa mig över saker som inte är farligt osv.
Men men att läsa ett papper är tydligen svårt..

Hur ska man orkar dessa dagar!?

Förhoppningsvis blir det bättre inatt när lite vettig personal tar vid!

Underbart!

Operationen lyckad och superfint snitt under vänsterarmen ut till skuldran.
Nu är syresättningen mycket mer stabil och de har redan kunnat sänka trycket i respiratorn 3ggr.
Själva operationen tog inte mer än en timme, de övriga nervbrytande timmarna för mig gick åt till förberedelser och flytt mellan rummen osv.

Mera slangar och nålar överallt men de borde vara borta om några dagar.

Energin tog slut! Har gått runt och spänt mig nu i flera timmar och när Ingela ringer och säger att det har gått bra och nu får jag komma upp till henne så blev jag akut trött och färdig.

Fredag idag och superfint "vårväder" här i umeå. Funderar på att lyxa med lite cheesedoodles till kvällen, banta kan jag göra på måndag igen! hehe..

Ska upp ikväll en sväng och kolla läget för nu ligger hon som och sover ännu och de pumpar i henne massa morfin..

Oron total!

Gick upp till salen vid 09.00 och hennes plats står tom! Hjärtat stannade. "Nu är det färdigt", tänkte jag.
Sköterskan på salen berättade att de flyttat henne till operation och sköterskan/forskaren Johannes visade mig till henne. Fick stå och hålla om henne medan de förberedde och inväntade kirurger.
Ingela kom och kramades en stund och lovade ringa så fort det var klart.

Tiden kan inte gå långsammare just nu!

Vaktar på telefonen och kommer snart tappa förståndet av det.

Idag var läget stabilt med henne och kirurgen pratade om vad de skulle göra och hur det går till, men i mitt huvud hörde jag bara "bla bla bla bla..."

Gick ut en sväng och solen strålar varmt idag. Tappat farten i gången så med snigelsteg tog jag mig runt parkeringen och ner på rummet igen.
Kom på att man kanske måste käka något, fixade lite gröt och satt mest och grisade runt det tills en av de andra på boendet kom in och undrade vars Evangelie tagit vägen. Satt och pratade en stund med henne och gröten blev kall. Hällde i mig mjölken och tog en sväng till runt parkeringen för att göra något.
Nu är jag tillbaka på rummet och försöker hitta energin att röja av lite men är så sjukt trött och vill bara gå och sova ungefär.

Saknar "pappa" mer än någonsin just nu..

Här svänger det upp och ner!

Vilken otrolig lättnad det var att komma upp nu på kvällen och få se att allt är bra, otroligt bra!
Syresättningen på 97% och de sänkte syrgasen hela tiden. Jag satt där och sjöng lite sånt jag sjungit under tiden jag var gravid och konstigt nog var det här hennes favorit för så fort syret gick ner och jag sjöng den for de åter upp på 97% och de kunde sänka syrgasen ytterligare.

Stämningen bland nattpersonalen var underbart avslappnad och skojfrisk! Fick skratta en hel del och det behövdes verkligen! Hon har äntligen börjat kissa igen efter att ha samlat vätska i flera dagar och det inte har velat lösa sig riktigt har oron varit stor, men ikväll har det varit kisskalas och alla där uppe jublade! haha.

Imorgon är det operation kl 10.00 ska upp och träffa kirurgen någon kvart innan så han får informera lite och så, men sköterskorna hade då aldrig hört talas om något fall de slutat illa av vid en sådan operation MEN de finns ju alltid en risk, men det gör det vid alla operationer å andra sidan.

Jag känner mig iaf betydligt mycket lugnare inför imorgon!

Blodtrycket är superbra igen och inget som helst krångel med vare sig tuben eller annat i eftermiddag!

Hoppas det håller i sig så här för de senaste 2dagarna har varit så himla påfrestande.

Känns lite jobbigt att vara "ensam" här imorgon när det ska opereras och så, men ensam är jag ju inte finns massor med härlig personal och imorgon kommer Ingela! Vilken tajming! 

Ingen bra dag alls..

Vill inte, orkar inte, kan inte...

Tillbaka till vibrationsinställningarna på respiratorn så nu är syresättningen okej.

Ultraljudet på hjärnan visade inga hjärnblödningar och det är ju toppen men när de skulle kolla hjärtat så visar det sig att nu måste ductusen opereras! Vill inte men ett ont måste.
Är rädd att hon inte ska orka med det när hon varit så himla labil.

Helt slut i kropp och själ, men det får lov att gå ändå.

Vart lägger man sin tro när man inte har huvudet på plats?
En tjej i mammagruppen skulle prata med församlingen där hon bor och be dem hålla förbön för Evangelie! Jag har inget att förlora på att tro att det finns hopp och att någon där uppe kanske ser en i dessa tider..
Sen kan ju folk tycka vad de vill om den saken och de är deras huvudvärk. Men att påstå att de inte tror på gud och sen döpa sina barn känns för mig som lite dubbelmoral. Man behöver inte tro på allt, man behöver bara våga se möjligheten att de kanske finns. Hoppet är väl det sista som lämnar en?

Gud som haver barnen kär,

se till mig som liten är.

Vart jag mig i världen vänder

står mitt väl i dina händer.

Lyckan kommer, lyckan går,

Vem är den som lyckan får?

Jo, det barn, som gärna lyder

Och Gud Faders lära pryder.

Vad jag, bristfull, arm och svag,

Mot dig syndat denna dag,

Herre, mig förlåt och rena,

Ty du är min hjälp allena!

Under nattens stilla tid

Låt mig vila ut i frid!

Sänd din ängel till vår hydda

Att oss från allt ont beskydda!

Upp som en sol ner som en.... spasm?

Morgonen började hur fint som helst och hon hade stabiliserat sig utmärkt med syresättningen.
Fick veta på eftermiddagen att till kvällen kommer jag få sitta med henne mot bröstet för första gången.

600g stor har hon blivit idag och de har kunnat höja matdosen till 3,5ml per timme.

Fick prata med en läkare/forskare som vill ordna videokonferens med sunderbyn vad det gäller flytten om ca 6veckor.

När jag kom upp vid 19.00 och vi just skulle börja byta till en pytteblöja (hon har tidigare haft en öppen variant) så rasade syresättningen ner till 30 och hon blev blå. Larmet gick och på loppet av sekunder stormades rummet med läkare som vräkte upp kuvösen och ventilerade henne manuellt. Jag satte mig ner och paniken kom krypande. En sköterska tog tag i mig och tog ut mig där ifrån. Sen förklarade hon att sånt här händer ibland och att nu är hon i goda händer med full personal där inne.
Fick gå ner på rummet och vänta på samtalet om allt var okej eller om det var nu man skulle kasta in handduken..

De längsta 40 minuterna i mitt liv jag varit med om... Telefonen ringer och de talar om att nu får jag komma upp.

När jag kom upp var allt okej, inte bra men okej.. Det innebär att hon är stabil men blivit väldigt kall när de varit tvungna att öppna kuvösen och tuben är tillbaka genom munnen igen.
Fick veta att lungorna dragit ihop sig och det är något de kallar "spasm", inte ovanligt tydligen men hemskt är bara förnamnet!

Satt en timme ungefär och höll om henne. De har gett henne morfin för att hon ska hålla sig lugn och det är för hennes skull, för att de inte ska påfresta henne när hon är så livlig.

Imorgon ska jag ha läkarsamtal igen 10.30 och diskutera nånting om nånting. Hela huvudet är fullt av katastroftänk och panik så jag minns faktiskt inte vad det var om.

Ductusen verkar dra ihop sig som genom ett mirakel och det får den gärna fortsätta med!

På läkarens order får jag väl gå och lägga mig om en stund. Att jag är trött och upprörd hjälper varken henne eller oss att ta sig igenom kriserna så han skickade mig i säng tidigt ikväll!

STOR dag på gott och ont.

Vi började dagen med morgonvändning. Liten blir lite större för var dag nu. 550g, huvudomfång 20cm.
Allting har varit stabilt inatt, så stabilt att de äntligen kunnat byta den hemska tuben till en nasal. Alltså en som går in genom näsan. Nu kan hon ligga och tugga på handen lättare och även nappen hon har.

Jag själv tog mig en promenad in till umeå centrum och köpte 3tröjor. Kortärmade eftersom jag bara hade långärmat med mig. Lättare att komma in i kuvösen utan att behöva kavla ärmar som halkar ner.

Nu på eftermiddagen kom många nyheter. Både bra och dåliga..
Ductus kärlet drar inte ihop sig utan växer. Ingen panik idag men inte bra ändå. De vill vänta till imorgon innan toraxläkarna gör en bedömning om läget. Om det inte har börjat dra ihop sig imorgon så kommer det börja bli tal om operation.

De positiva nyheterna är att de tagit bort navelkatetern och droppet med vätska så nu får hon endast mat och den är höjd till 3ml per timme.
Antibiotikastop innebär att de ska sluta med antibiotikan och då sätter man in ett "stop" var 20de minut 3ggr och behöver hon det inte är det ju också ett bra tecken.

Hur känner jag idag? Jo allt går upp och ner från varje gång jag är uppe där. Försöker att inte ta ut något i förskott utan vänta till imorgon när de gjort någon bedömning.

Måndag helt enkelt

Allting har varit stabilt idag, hon har fått plasma och blodtransfusion för blodtrycket och det blev bättre.

Har börjat vänja mig vid de nya inställningarna och att hon vibrerar. 

Monitorn visar ett stabilt blodtryck och syresättning.

Happydays igår! Allt var toppen verkligen.

Favorit sköterskan Ingela på plats, solsken och stabil liten hela dagen och natten.

Ingela kom förbi en sväng idag fast hon inte jobbade där idag. Hon hade sett att jag var där och var tvungen att komma och kramas, underbara människa! Hon förgyller min dag. Många av sköterskorna jag inte riktigt gillar har jag kommit på. En del är stressiga, otåliga och dryga. Andra låter en inte vara med och har inte svar på några frågor..

Det är så himla fint hennes lilla pärm hon har på fotoväggen för i den sätter de in nya kort med klistermärken, söta små figurer och så skriver de en liten hälsning då och då. Att de tar sig tid att sitta och pyssla med allt sånt berör en verkligen!

2,5ml per timme är hon uppe i nu och ska bli spännande att se vad hon väger nästa gång det är dags. Hon bajsar typ massor och det är ju bra att de fungerar som det ska men bajset som kallas "mek" är en svart kletig sörja som far ÖVERALLT. Har börjat gå åt de gulare hållet idag så det går lite framåt.

Resultatet på ultraljudet vet jag inte ännu. De kollar hurvida ductus drar ihop sig eller inte. Det ända jag råkades tjuvhöra var att de ska skicka bilderna till torax och höra, men de har ju varit och kollat på henne innan så jag tar inte ut något i förskott, kan varken säga bu eller bä.

Huden är superfin nu! Hon flagnar lite här och där men alla sår är borta.

Helgsällskapet har farit hem och avlöser gör en annan go vän med film och chips.

Strålande sol!

Idag har verkligen varit en solskensdag! Upp på vändning efter frukost och fått veta att lungorna har blivit bättre, blodtrycket har stigit och som sagt solen skiner.

Ute och promenerat en sväng i solen, blir väl en vända till efter 15.00 vändet. Himla skönt att komma ut och röra på sig men längtar oändligt tills man får börja skutta runt som man vill är fortfarande låst vid bara promenader efter förlossning och det är skittråkigt.

blodtrycket bråkar

Blodtrycket har sjunkit men det är vanligt också lungorna har försämrats, men det måste bli sämre innan de kan bli bättre.

Känns läskigt, men litar på personalen där uppe. De ska göra en röntgen på lungorna nu ikväll och se, vad vet jag inte.

Respiratorn är omställd att pumpa mer luft så nu går den på ca 400 andetag i minuten, det innebär att hon vibrerar, men det ska vara bättre för de små och nu kommer hon att ha så tills de kan sätta en sepapp genom näsan som blåser luft.

Det är väl nu den tuffa tiden börjar, förska tänka positivt, försöka ta en sak i taget och ta sig igenom allt!

Idag ser vi på världen!

Ögonen öppna idag! Hon låg och kisade lite när vi var uppe imorse, men nu på eftermiddagen är de öppna!

Tuben, den förbaskade tuben.. Längtar så innerligt tills den kan bytas!
Upp och ner i vikt, hit och dit.. Idag 493g men de hade tydligen gett henne lite mycket mat igår.

Förövrigt är allting stabilt med både henne och mig. Har ju som sagt finbesök här från sthlm så jag slipper vara ensam. Känns skönt att få snacka lite strunt mellan vändningar och ha någon som följer på alla mina miljoner promenader hit och dit. Vill inte fastna i dåliga vanor och bara ligga på rummet och slöa så jag går ut och tar ett varv runt kvarteret när jag har lite att göra.

Ductus

Ductus är en förbindelse i hjärtat som gör att blodet strömmar direkt mellan hjärta och aorta och då är det svårt att passera lungorna. Fullgångna bebisars ductus sluter sig men prematura barnen har den öppen och måste då behandlas för att kunna stängas. Under ett par dagar nu kommer hon få något som liknar ipren som drar ihop den, det är även därför man inte ska äta ipren när man är gravid.

Idag har de börjat med ductus behandlingen och på måndag får vi veta hur det har gått. Sluter den sig inte själv så blir det fråga operation och då går de in vänstra sidan under armen och det kommer att lämna ett ärr för livet, men vad är ett ärr om det betyder att överleva!?
Operationen utförs isf i Lund så vi får hoppas att behandlingen hjälper så man slipper packa sig till skåne.

Jag känner mig hyffsat pigg och glad idag. Får fin besök över helgen så jag slipper känna mig ensam iaf. Har någon konstig hosta och mindre förkylning i halsen, men sköterskan sa att det är ingen fara med det! Hon ligger skyddad i kuvösen och tvättar man sig och spritar ordentligt drabbar det inte henne.
Är inget virus jag dragit på mig heller utan ren och skär dumdristighet för att jag envist ska ut i kylan utan mössa. Sen är luften så mycket fuktigare här med än vad den är uppe i kalix.

Upp och vända 12.30 och innan dess ska man väl försöka hinna med lite mat och sånt.

Vändexperten

Förutom 2perfekta vändningar har jag även lärt mig skriva lite i journalen. Allt ska antecknas! Mycket att hålla reda på. Är så hemskt lycklig för att sköterskan Ingela var där uppe nu vid vändningen, hon är min favorit! Hon förklarar så man förstår, hon tar sig tid att prata strunt och sköter sitt jobb otroligt bra. Hon har tålamod och förståelse för att allt är nytt och lite läskigt. Hon tyckte jag hade blivit expert på att vända!
Det är inte så enkelt som det låter, man kan inte bara flippa över henne hur som helst. Slangar ska hänga med, tuben och sen är det hur pilligt som helst att få dit alla lösa saker som mäter trycken och sånt men nu börjar man få in snittsen. Men att lyfta henne när man byter blöjan är fortfarande läskigt men går iaf framåt.

Har suttit länge med henne på eftermiddagen. Efter vändningen blev hon orolig och arg så jag fick sitta och hålla om och då tog hon min tumme med båda händerna och drog på smilbanden!

Vill att hon ska öppna ögonen snart, men det går väl fort. Ingela tror om ett par dagar.
Man ser verkligen de små framstegen, nu tuggar hon i tuben hon har i munnen, hon grimaserar mycket mer och tar tag i allt från snuttisar till slangar. (snuttisar är värmda småfiltar)

Hur mår jag då? Jo haft lite besök på kvällen av en kompis som bor här i umeå och det var skönt att få snacka lite med någon på annat än telefon..
Förutom det har jag typ tandvärk och det känns som att det kunde ju inte komma mer olämpligt, kanske får ta mig ner på apoteket imorgon om det inte ger sig. Hoppas man klarar att sova natten bara!

Vi saknar pappa..

Natten har gått bra för både mig och Evangelie, men det är klart det känns lite tomt nu utan pappa. 

Träffade en kille uppe på salen och vi pratade en stund. Deras lilla hade kommit igår 21.00 och han tyckte det var jätte jobbigt här, visst man hejar på de andra som bor här men ingen direkt pratar med en. Jag sa att jag förstår precis vad han menar för så är det här. Men det kan ju faktiskt bero på samma sorts rädsla man själv har att bemöta folk, någon måste ju börja dialogen och så enkelt är det..

Jag är inte rädd för att prata med folk, men man vill ju inte heller känna sig som en jobbig och påflugen männsika. 

Just nu känns allt väldigt ensamt och folk kollar på en som om de sett ett spöke när jag irrar runt ensam här. Men det är ju så, vi bor inte här i umeå och han kan inte vara här jämt.. Jobb, pengar och försäkringskassan. Hundar, räkningar och annat som inte stannar upp bara för att man fått barn förtidigt.

Vi klarar det här har jag bestämt, det är inte lätt men det får bara lov att gå!

Ska om en stund ta mig ut i köket och hitta något att käka innan det är upp för vändning 13.00.

Gillar inte riktigt personalen som var natten och nu.. Hmm.. Det är en tant där uppe som har en en viss attityd jag inte tål. Om man inte förstår vad hon menar så blir hon irriterad och säger samma sak igen fast bara högre. Ja alltså jag hörde vad hon sa första gången men det är skillnad att höra och förstå. De kan ju inte förvänta sig att man ska kunna ALLA medicinska termer på denna jord! Nä tacka vet jag de sköterskor som förklarar på idiotnivå istället.

Jag behöver kläder!! Jag har just nu 2par mammabyxor i svart och grått, 3st mamma tröjor, lite strumpor och underkläder. Blir att tvätta flera dagar i veckan, men det blev ju så när man behövde akutpacka och nu när vätskan börjar gå ur kroppen och magen lägger sig så börjar det kännas sjukt jobbigt att behöva ha mammakläderna! Har inte råd att fara ner på stan och köpa mig en ny garderob heller även om det verkligen skulle behövas. 

Skulle mörda för en onepiece och ett par foppa tofflor men det är ju inte helt jättebilligt precis. Finns ju fejkvarianter men har då inte hittat någon som är nere i 188kr liksom.. 

Mina fötter säger snart upp sig! Har gympaskorna på mig men av någon jäkla anledning så får jag jätteont i tår och häl. 

Vilken dag!

Lugnade ner mig framåt eftermiddagen och gick upp till "Liten". Vändningsdags var det och allt!
De har sänkt värmen i kuvösen någon grad och luftfuktigheten från 95 till 80%! Små saker som gör stor skillnad, det känns iaf som att det kanske går framåt. Ska passa på att fråga när det är vägning nästa gång ikväll när jag far upp.

Vändningen gick superbra! Fick för första gången typ hålla i henne, även fast det bara var några centimeter upp i luften inne i kuvösen och det var stort för mig!
Sen var det allt det där praktiska att byta filtar, smörja osv också. Skulle sätta den här mätaren på hennes fot men hon vill inte alls ha den där och motstånd det kan hon "karatebebisen".

Inte för att det är särskilt intressant men jag har ätit en vegitarisk lasange till middag, känns onödigt och jobbigt att laga något när man är själv och sen då bland folk man inte känner. Men man vänjer sig säkert, tror de andra tycker det är minst lika jobbigt.

Blir nog en tidig kväll här i umeå, så himla trött efter känsloladdad dag och kylan verkar ha bitit sig fast i benmärgen.
Råkade somna när jag låg och läste, vaknade av att jag råkade smälla boken i nyllet och sen när jag ställt klockan på en timme och precis lyckats somna började telefonen gå varm. Kanske lika bättre så man kan sova inatt! Det ringer ju som inte så fasligt mycket annars, folk verkar lite rädda för att ringa och kolla läget. Det är alltså bara ringa! Svarar jag inte så gör jag inte och det är inte hela världen, det är inget som stör iaf.

Kvällsvändan och pejla läget sen ut en sväng och röra på sig innan de låser igen stället för natten.

Pigg och fräsch, vad är det?

Går runt i ett vakum och försöker ta en stund i taget..
Natten har varit bra för Evangelie, inget nytt att rapportera därifrån. Förhoppningsvis får hon ny tub genom näsan istället snart.

Nu ska man hitta det där modet man inte har och klara det här på egen tass tills han kan komma tillbaka nästa  gång. Han for iväg nyss med bussen och hur mycket man än intalar sig att det kommer gå bra så förlorar man halva självförtroendet så fort man inser att man nu måste klara det här ensam.
Rent praktiskt går det ju, men huvudet ska ju hänga med också.
Tänker på när Alfred i Emil blir sjuk och Emil ska ta honom till sjukhuset.
Emil säger då till hästen:

"Man blir så stark när man måste!"


Sover dåligt, försöker äta, försöker leva och hålla ihop men när allting händer på en gång är det svårt.
Jag är säkert jätte larvig och tycker synd om mig själv lite idag, men man måste få göra det ibland också.
När allt har lugnat sig så kommer det säkert flyta på fint.

Ska försöka ta mig upp dit efter frukost och se om det kanske känns bättre att vara där en stund. Sitter jag här inne kommer jag bli knäpp. Långpromenad kan ju vara uppfriskande annars, måste bara ta mig samman först!

Idag känns allt bara tungt och jag känner mig så sliten och färdig..

Händelserik dag.

Har för första gången idag fått börja göra småsaker själv med henne. Har smörjt in, bytt blöja och hållit i när de bökat runt med slangarna. Fick också mata henne med mjölk på en bommulspinne och det tyckte hon var smaskigt värre. Allting känns så tryggt här!

På eftermiddagen fick vi besök av mosters karl som fick komma och kika på henne, tog lite foton och sen for vi in till umeå och käka lite kebab/falafel.
Har fått lite presenter också, en supersöt Laban body i strl 40/45 så det dröjer ändå lite till och så har vi fått en Laban speldosa, en teddy och massor med frukt! <3 SUPERTACK!!

Var uppe nyss inför "vändningen" och då fick sambon vara med och göra allt det där jag fick göra tidigare idag. Men när de skulle vända henne så fick hon slem i tuben och syresättningen rasade ner! Man vågade inte andas själv fören det stabiliserats, det kändes hemskt!

Förutom den lilla incidenten med tuben så har allt varit bra idag och det tackar vi gudarna för!

Separationsångest

Har separationsångest som kryper i hela kroppen. Hon är ju här och jag kan vara med henne hur mycket jag vill, men hon är inte där hon"ska" och sparkas. Det känns tomt och jag känner mig så hjälplös.  Sitter med henne timmar om dagen, håller om och försöker lära mig allt nytt men det är inte samma sak.

Går runt och väntar på att "det dåliga" ska komma snart. De ska ju gå upp och ner säger de men än så länge har vi bara haft medvind. När kommer det dåliga? Väntan gör en galen och hur mycket jag än önskar att det inte kommer hända något så måste man ändå vara realist och veta att det faktiskt kan.

6 feb

Har haft läkarsamtal om hjärta och hjärna. De ska göra nytt ultraljud på hjärtat tillsammans med hjärtläkare, förmodligen är det ingen fara men det är en dubbelkoll bara.
Det handlar om en öppning i hjärtats kretslopp och den kommer att stänga sig med hjälp av mediciner och OM den inte gör det så blir det operation, men det är ytterst ovanligt.
Blev förvarnad om ultraljudet de ska göra på hjärnan att de kommer att se något, men något innebär inte att det är farligt. Det blir alltid små blödningar och sådant, men det är för tidigt att svara på om det kommer att lämna några handikapp. Min ända önskan är att hon ska få vara frisk och må bra om det sen innebär att leva med handikapp av olika slag är det något man lär sig att leva med.

Hennes hud är alldeles sträv nu, men de smörjer hela tiden med olja de kommer att bli bättre med tiden.

Varit på samtal med kuratorn om föräldrapenning och sånt. Mycket att komma ihåg och fixa men det får lov att gå helt enkelt.

Nu står hennes namn på kuvösen! De har inte velat sätta något namn där innan då de första dagarna är så himla avgörande, de är det självklart fortfarande men de tyckte det var dags att hon får sin egen namnskylt!

Evangelie Linnea Louise

Lite solsken!

Var uppe en sväng och träffade nattsköterskan. Hon var så otroligt trevlig och spred så mycket solsken över oss att man känner sig lite modigare. Fick veta att hon mår fruktansvärt bra, inga problem över huvudtaget. Sen att jag inte kommer behöva ägna hela tiden här i umeå. Känns så skönt att veta att när hon växt till sig blir det tillbaka till Luleå! Lättnadens suck.. Känns så otroligt tufft att vara så långt hemifrån.

Hon bör öppna ögonen om ett par dagar och ska även få hålla henne om hon håller sig i den här goda formen!

Nu kommer jag verkligen inte kunna sova! Full av energi.. Det känns bra ikväll, riktigt bra!

Vår lilla Evangelie!

2012-02-02 kl 06:12

Vikt: 490g

Längd: 29cm

v. 22+4

Hela min värld är upp och ner, har just fattat att jag är gravid och nu är hin redan här.. Så liten, så skör..
Känner mig hjälplös, hopplös och försöker ta en dag i taget. Varje minut, varje timme, varje dag och varje andetag är det viktigaste i mitt liv just nu.

2012-02-05

Vikt: 423g

Att hon tappar vikt nu i början är tydligen normalt. Kan ju inte göra annat än att förlita mig på de läkare och sköterskor här på Umeå universitetssjukhus. Hon är för övrigt pigg och rör sig mycket, ligger i sollampa och slangar överallt. Gör ont i själen att behöva se henne så, ska inte vara så. Hon lever iaf just nu och det är det som driver mig framåt minut för minut. Hennes andning är jättebra för att vara så liten och hon håller sin temperatur över förväntan. 

Vart ska man finna modet och hoppet?

Vart finns svaret på varför?

Känslorna far upp och ner men någonstans måste man hitta orken och ta sig igenom allt det här. Att ge upp är inte en möjlighet för någon av oss.. Ett litet steg i taget!