onsdag 28 mars 2012

Jag orkar inte mer!

Vattensäng, sondmatning, mediciner och sömnbrist.. Dessutom puls och syre dippar hon efter alla måltider och blir så mätt att hon inte orkar andas så man måste stå och trycka igång henne.
Börjar bli helt slut och färdig, psyket orkar inte längre.

Nu till råga på allt ringer de imorse och påstår att de behöver mitt rum och vill flytta mig till hotell björken som ligger en bit bort. NEJ då får de lägga in  mig på psyk för nu vart de för mycket.
Det lugnade sig iaf och jag får stanna inatt. Kriget är inte över, jag tänker inte ge mig! Jag orkar inte flytta på mig och singelrummen är inte att tänka på, jag har redan försökt där..

Huvudvärken är total/konstant och den pulserar i takt med oro. Oro att något ska hända, oro för att personalen inte verkar lyssna till hur jag mår och känner.
Tog upp idag att jag tycker det är obehagligt att byta cpap och tydligen ska man inte behöva göra det om man känner så, men likt förbannat lyssnar de ju inte utan tycker att det är en vanesak att se sin dotter kvävas för att cpapgrejen inte samarbetar. Sen igår när hon skulle upp på vågen så skrek hon för full hals när vi tog bort cpapen och det bränner ju inte lite energi för henne.

Nej jag orkar snart inte mer!

Sen försökte jag deala med mitt schema att jag hellre är em/natt än dagtid eftersom hon ändå är vaken då och ska likt förbannat vändas, matas och hela köret men då tyckte sköterskan att "nej på natten ska hon ju sova." Men hon gör ju inte det! Vad vill dom att jag ska göra åt saken!? När hon är så här liten kan man ju inte mer än att anpassa sig efter barnets tider, det är inte som med vanliga barn att man kan vänja in sova och äta tider!

Ingen bra dag...

Igår vägde hon 982g så det är ju iaf på väg åt rätt håll..

söndag 25 mars 2012

Trött, tröttare, jag..

Det har hänt mycket idag, mycket nytt att lära sig.
Ska vi börja prata om sondmatningen kanske.
Japp, sondmatningen går till på följaden sätt att först går man till kylen vid mjölk-köket och hämtar hennes lilla burk med donerad mjölk + N + C alltså extra tillskott av natrium och fett. Sen måste den då värmas till ca 37g och det gör man genom att sätta den lilla burken i en kopp med varmvatten ett par minuter. Under tiden man väntar på att den blir varm så så ska man kolla sonden. Man tar en liten blå lapp som reagerar på ph-värde och har den till hands sen tar man matsprutan och skruvar på den på sonden. Nu ska man kolla hur mycket mat/luft som finns kvar i magen genom att göra baksug. När det är kollat skriver man upp på listan/journalen mängden. Nu kommer den lilla blå lappen till användning. Man trycker ut luften och duttar lite vätska från sprutan på lappen för att kolla om den blir rosa. Är den rosa är det klart att köra! Då kommer vi till moment 2. Var det mer än 5ml kvar i magen så ska det tillbaka och 5ml ska dras av från nya dosen. Nu ska man kolla att maten är varm nog och suga in det i matsprutan + eventuella mediciner om det är utordinerat. Bort med luften och skruva fast i sonden igen. 15ml på ca 20-30min och man kan inte ha för brottom eller vara för långsam.

Vilken jäkla procedur!! Hon ska ju gärna ligga i famnen också när man matar och så vila en timme på det så själva matningen tar 30min, vilan en timme och förberedelserna inför nästa matning en kvart ungefär så jag har en kvart till godo att sträcka på ben och hinna byta blöja, vända eller tömma cpapen på vatten ungefär!
Nu har jag fått en liten brejk fram till 18.00 så jag hinner äta och vila mig innan det ska tvättas, byta näsgrejer till cpapen, vägas, mätas och matas igen.

Jag är helt slut, totalt färdig.. Kommer sova gott inatt tror jag nog!

lördag 24 mars 2012

CPAP!!!

Hurra hurra hurra! Här går det undan vill jag lova.
Ny vårdplats mot fönstret så man iaf ser ut lite, cpap och ljud!
Hon låter verkligen fast hon är hes och det är så himla härligt att höra på, skulle kunna sitta där i timmar och bara lyssna på henne när hon nyser, skrattar och skriker!

Satt med henne 2timmar i kängurustolen och kände verkligen i benmärgen att det är på riktigt. Jag vet att jag tjatade om det igår men det är ju först nu man får vara mamma "på riktigt". Nu i cpapen är det jag som vänder, tvättar henne + kläder, och snart är det dags för sondmatning varannan timme.
Sen ska jag börja bada, väga och fixa med mediciner själv också innan det är tajm att flytta till sunderbyn där man ska träna för hemgång.

Det är sommar snart, läskigt vad tiden går fort. Till sommarn kommer vi (förhoppningsvis) hem, hem till vårat hem. (Drömmer mig bort lite)
Vårat hem ja.. Vårat hem som inte är bebisanpassat någonstans, så mycket vi hade/har att göra som vi hade planerat och förmodligen sysslat med nu om det inte hade blivit så här.
Nej det är inte lönt att fundera över det utan bara deala med situationen som den är helt enkelt. Man kanske kan få permis från s-byn över dagen och åka hem och fixa lite eller nåt. Usch, jag orkar inte ens tänka så långt framåt, får jag ju huvudvärk!

fredag 23 mars 2012

Fredag utan dess like!

Började imorse med att jag ställt klockan för att inte missa att säga hejdå till Karin och Göran som fick flytta vidare till sunderbyn idag. Känns nu jätte tomt och sorgligt men det dröjer väl inte allt för länge innan vi också blir flyttade dit och får träffa dem igen.
Efter att de alla hade kommit iväg var jag upp till Evangelie som låg och var tokvarm med öppen kuvös, stor tjej nu som inte behöver varken fukt eller värme.
Kl 14 var det läkarsamtal inbokat så jag satt en stund med henne och pratade och hon var så lycklig och låg och flinade med nappen.
Just innan läkarsamtalet får jag veta att Ingela ska jobba ikväll och hela helgen! ÅH! Som jag har längtat och tjatat och frågat "när kommer Ingela?" Så hon var med på samtalet också.
Hur som så var det inget dåligt att rapportera med samtalet utan vi gick igenom lite vad som hänt under tiden här och att hon inte hittils haft en ända hjärnblödning och ju äldre hon blir desto mer minskar risken för det osv. Sen kommer det bästa av allt på hela dagen.. NU ÄNTLIGEN får vi börja ha kläder på! Åh, vilken grej.
Hon är så himla nöjd och go med kläder fast sköterskan varnade mig om att de kan tycka att det kan vara obehagligt och så har de ju kunnat sänka trycket ett snäpp i respen med så 10 små snäpp till så blir det cpap igen och blir det cpap blir det vattenbädd och blir det vattenbädd blir det manuell sondmatning varannan timme och blir det manuell sondmatning blir det att man får lyfta ur henne själv och ÄNTLIGEN få hålla henne som en "riktig bebis".. Det är mycket som tar fart nu känns det som. Men då har jag snart varit här i 2månader och suttit i timmar och vakat vid kuvösen så jag tycker jag förtjänar all action jag bara kan få! 

Den fina dinglis-snuttisen hon fått har hon som täcke också, ska komma ihåg att fota det imorgon. Så nu ligger den inte och är söt på kuvösen längre utan är en varm och gosig filt. Så snart hon kommer ut i vattenbädden så kommer även laban speldosan få flytta till sänghimlen istället för lampan ovanför tvättfatet och den fina ribbfilten ska tvättas och fram och täcke/filten med ankorna förstås! 

Oj nu känns det på riktigt och innan jag ska fara här ifrån ska jag kunna göra nästan allting själv. Jag kan ju det mesta men det är en hel vetenskap runt matningen kvar och när det ska blandas med mediciner och sånt och även inhalationerna. Behöver nog inte oroa mig för att jag inte hann gå föräldrakursen för här får man ju hardcore versionen minst sagt! Ni ska inte tro att vi får ligga och lata oss hela dagarna och låta sköterskorna sköta om dem! Nej nej nej! Vi är här för att lära oss för så småningom så ska man ju hem också och vissa barn är behov av både syrgas och lättare vård i hemmet och då SKA föräldrarna kunna sköta det själv om det är möjligt.

Ne, nu pratar jag för mycket.. Ska gå och sova men jag har uppdaterat bildbloggen med massa bilder och videos! Godnatt!



torsdag 22 mars 2012

Märklig dag

Jajjamen nu är våren här på riktigt. Solen strålar och värmer på så att till och med några stackars krokusar börjar kika upp i rabatterna. Hur vet jag det? Jo för jag fick skrapa ihop den sista lilla gnutta heder jag äger och har för att gå och panta. Så där stod man bredvid A-lagarna som redan supit upp sin pension och pantade för att överleva.
Gud så dramatisk jag är! Skärpning på mig!
Jag gick och pantade för att kunna handla ifall jag behövde, har mat i frysen och makaroner, ris och mos i skafferiet så det går ingen hungersnöd på mig inte. Löning imorgon så nu får jag sluta svamla!

Det är något tungt över den här dagen, men jag kan inte sätta fingret på vad det är ännu. Fina grannarna (här på barn 4) de med lilla Jamie får flytta till sunderbyn redan imorgon. Huva vad det känns jobbigt fast jag vet att jag kommer ju dit jag med om ett par veckor.
Sen är jag bara rastlös, frustrerad, utråkad och orkeslös på samma gång.

Nog pratat om mig!

Evangelie var överlycklig idag, satt och sjöng med henne och happyfaceet strålade! Det räckte med att bara prata med henne så blev hon glad. Fick torka dreggel i litervis kändes det som och varje gång jag torkat bort en störtflod så flinade hon och började blåsa ut mera slajm och snygga bubblor.
Låg i kängurustolen med henne på magen igår och varje gång sköterskan kom och sa att hon är så lik pappa så flinade hon så mycket att hon började flåsa och fick hicka.

Syrgasen och trycket sänks allt eftersom och det känns otroligt bra med tanke på att hon ligger på höger sidan vilket hon normalt inte klarat av de senaste dagarna.
Efter ronden fick jag veta att hon mår prima, de hade kollat hjärnan också eftersom hon varit så dåligt syresatt under en längre period men ingenting hittades, allt såg perfekt ut. Jag som är katastroftänkare hade väl räknat med någon liten hjärnblödning eller något men inte det.

33cm lång ska vi tro på det? NÄÄÄE! Hallå har hon krymp 1,5cm i längd då??? Fick mäta om henne själv sen om jag ides, tro fan att jag tänker göra det!
Vikten är ännu oklar eftersom de inte vägt henne ännu.
Huvudomfång 22,5cm och tyvärr kommer jag inte ihåg vad det varit på innan just nu.

Ikväll ska jag väl sitta med henne kanske, verkar ganska lugnt på salen, inte massvis med personal och sen såna personer som vet att man vill vara ifred när man sitter.
Apropå det föresten! Så sent som igår skrev jag om sittning i hysteri och gissa vad!? Exakt så blev det och jag är inte förvånad det minsta. Suck.. Hoppas på en lugnare kväll idag.

onsdag 21 mars 2012

Bra nyheter som omväxling

Jag är helt färdig, hittar inte energin någonstans. MEN Evangelie sköter sig så bra!
Efter ronden imorse fick jag veta att hon återhämtat sig och att de kunnat sänka trycken i respen.
Nu kan hon hålla värmen själv så kuvösen ska veck så fort hon kommer i cpap! Tjoho!

Vikten kan jag tyvärr inte tjohoa över ännu, hon hade ju gått ner till 922g men det kan ju bero på att de gett henne vätskedrivande när hon var dålig. så vi får väl snällt vänta.

Snart är det slut på lugnet för min del. Varannan timme ska hon börja matas sen när hon kommit över kilot. Det innebär alltså att man själv får sitta och mata in i sonden. Nu har hon en maskin som gör det men snart så är det min uppgift.
Känns jobbigt och skönt på samma gång. Jobbigt att måste passa tiderna och inte hinna göra något annat men skönt att få ta upp henne när jag själv vill och få börja använda de fina kläderna jag fått.

Det går sakta framåt just nu men har snart vari här i 2månader. Shit vart tog tiden vägen, känns som man nyss kom hit!

Öppen kuvös! Det ni, så ser det ut nu. Man kommer så himla mycket närmare när man inte behöver sitta genom en plastruta. Nu kan man sitta nära, hålla om bättre och ta jättefina kort.
Vet inte riktigt vad jag ska prata om mera just nu.
Kommer säkert bli frågad om att sitta med henne ikväll.. Tycker det är fruktansvärt jobbigt att behöva sitta stilla i timmar och inte kunna röra sig, men säga nej känns dumt.
När hon har cpap är allting så mycket lättare men just nu känns det som att de tjatar hela tiden. Jag vill men har alltid den jävla turen att aldrig få vara ifred. Våran vårdplats är precis vid dörren och när hon har respen så står kängurustolen typ mitt i gången och det springer folk fram och tillbaka, lampor tänds och släcks och man får liksom inte en lugn stund som det är meningen att man ska ha. suck..
Är det inte springet så ska kuvösen bytas, städas eller bäddas. Det ska skrivas på datorn, i journalen eller så fastnar nå folk att stå och babbla vid min plats och dessutom bländar taklampan fint!
Sist låg jag och spelade på mobilen och sköterska på sköterska kom och frågade om jag hade flygplansläget på. JAAA! Herregud det är väl klart att jag har. Nej men jag tänkte jag ligger och smsar så här 10cm från en maskin som är lätt störd och håller min dotter vid liv! Ne, tror inte det va!?

Har städat lite i rummet, men tycker fortfarande ser ut som ett bombnedslag. Ska om en stund pallra mig upp till henne, ska väl vändas och tvättas snart. Är så sjukt trött men sova verkar ju inte hjälpa. Har slut kaffe också så det känns verkligen toppen.

Ja just i helskotta! Barnbidraget har man ju fått också..... Hem till kalix förståss... Suck... Men har iaf skickat efter papper så man kan få in det direkt på kontot istället.

måndag 19 mars 2012

Våga slappna av och vara glad.

Telefonen har INTE ringt inatt men jag har sovit oroligt och sprungit runt i japan i mina drömmar.
När jag var på väg upp stannade läkaren och väntade på mig. Jag såg lång väg att han ville prata med mig och hjärtat började slå i galen takt.
Han ville bara tala om att det såg så mycket bättre ut och att hon börjat svara på kortisonet.
Försökte ta ett djupt andetag men kunde inte få ner luften så långt.
Sen sa han att han gissar att hon passerat kilot nu men eftersom ingen vikt kan fastställas så länge hon behöver kvävgasen är det svårt att svara på. "whohoet" kommer sen när jag kan se det på papper..
Extubering kom även på tal, alltså framöver. Jag blir glad av att höra att det faktiskt finns ett "framöver" just nu!

Huvaligen! Jag kan inte slappna av riktigt ännu, vågar inte vara glad IFALL något händer och försöker ta en liten sak i taget.

Sköterskan som var med under katastrofen som försökt tvinga på mig saft kom och kramade mig idag och förklarade det här med saften och varför det är bra. Jag bad om ursäkt om jag kom i akut trotsålder men jag hade verkligen inte "tid" med saft just då.

Ja just ja! Jag skojade lite med läkaren och sa "Det där gör du fan inte om!" han bara skrattade åt mig! Stämningen kändes betydligt mer lättad idag. PUST!

Har inte tagit så mycket nya kort, ska kolla i kameran om det ligger några jag glömt föra över sen. Väntar kanske några dagar så jag vet att det är lugnt igen, nu ska ju kvävgasen trappas av och sen får man se hur det blir när den försvinner..

söndag 18 mars 2012

Har aldrig varit så rädd i hela mitt liv!

Igår var den värsta dagen i mitt liv hittils!
Stod i badrummet och borstade håret när telefonen ringer. Dolt nummer..
Läkaren undrade om jag kunde komma upp på en gång för Evangelie var dålig. Jag släppte allt och bara sprang!
När jag kommer in i salen är det läkare och sköterskor runt våran plats och en sköterska tar tag i mig och kramar mig, jag fick panik! De skärmade av våran plats och jag fick sätta mig och invänta läkaren. Nya apparater stod uppradade med siffror som blinkar och låter och jag vet inte vad allt.
Läkaren kom och förklarade att hon blivit sämre ganska fort, syrgasen på 100% och saturationen sjunker. De gjorde allt de kunde och satte in nya maskinen som blandar syrgasen med kvävgas för att sänka blodtrycket runt lungorna.
Nu var det bara vänta, vänta och hoppas att hon hämtar igen sig!
"Nu tar vi det här minut för minut" ord jag aldrig kommer glömma. Höll ihop så länge jag bara kunde men när han sa att nu finns det inget mer att göra då brast det. Sen hörde jag "Har någon ringt pappan? Vi ringer Jan-Erik!"
Paniken var total och sköterskan försökte tvinga på mig saft, som att det skulle hjälpa!? Hon ville bara väl men saft var det sista jag hade i tankarna.
Hon fick något (önskar jag kom ihåg vad det hette) som mjukar upp lungorna för det "kanske" kan funka.
Mycket lång väntan och sakta sakta började det stiga.
Blev till slut skickad i säng men tror ni jag kunde sova för det? Nej, efter någon timme var jag igång igen.

Hade just slumrat till  när telefonen ringer (runt 09.00) och sköterskan berättar att jag ska ta mig en sovmorgon för nu låg syrgasen på ca 60% och det var betydligt mycket lugnare.
Sprang iaf upp för att se om det verkligen var sant och det var det!
Nålar och blodgasen bekom mig inte alls jag satt där hela tiden och sen efter jag fått veta att den varit bättre sen igår kunde jag gå ner igen och då blev det en fika på ålidhem med familjen Larsson.

Under resten av dagen och kvällen har det sakta gått framåt och nu när jag var upp sist låg syrgasen på 51% saturationen på runt 90 men jag kan ändå inte slappna av.

Tankarna har farit hej vilt idag/igår "Vad händer om hon inte klarar det här? Vad händer med mig/oss då?" Usch, vill inte ens fundera i de banorna men hjärnan går på frigång när den väl sätter igång.

Vet inte när jag har varken ätit eller sovit ordentligt sist. Eller jo jag vet att jag åt lunch igår, gills det? Sova en hel natt i sträck det var nog några dagar innan hon kom.

Pratade med Agnes (en annan mamma) om vad som är normalt och inte. Hon kom ju med sina tvillingar (v25) för inte så länge sen så allt hon går igenom nu har vi redan gjort. Hon var hemskt ledsen över att ena tösen fått högfrekvens på respen och jag hör mig själv säga "det är normalt!" NEJ DET ÄR INTE NORMALT! Normalt är att gå hela graviditeten ut, vara på bb ett par dagar, fara hem och leva happyley ever after, DET ÄR NORMALT! Men men för att vara här så är det normalt med förändringar på respinställningarna, pvk, pcvk, extubering, intubering, fram och tillbaka hela tiden. Sjukt nog något man vänjer sig vid efter ett tag men jag förstår henne för varje gång man stöter på något nytt så rasar hela ens värld.
Det som hände igår kväll var inte en liten "bump on the road" som man vänjer sig vid, det var på blodigt jävla allvar och jag har inte hämtat mig ännu, kommer jag nog aldrig göra till 100% heller! Men att inte vänja sig, vänjer man sig vid kanske!?

Nu ska jag försöka få mig lite sömn, hoppas på att ingen ringer inatt utan att det är lugnt och stabilt! Imorgon måste jag försöka äta nåt. Är inte hungrig alls men -4kg de senaste dagarna bara, visst "whoho!" men när de uppstått av oro kan man inte precis hurra..

torsdag 15 mars 2012

Högfrekvens igen..

Lungröntgen visade att vänster lunga är för tät och de kan inte höja trycket i respen för då blir det fel tryck för den högra lungan. Lösningen blir alltså att ställa in den på högfrekvens så den blåser upp lungorna och ventilerar sådär snabbt så hon vibrerar igen.

3steg framåt och 1tillbaka.. Att man aldrig lär sig/vänjer sig..

Över 800g väger hon nu. Whoho för det och maten är höjd till 6ml/h så med det går det iaf i rätt riktning.
Jag fattar inte det här med hur de resonerar alltid.
Alltså först har de tjoffsat runt med trycken i respen och då kunnat sänka syrgasen så den legat mellan 40-50% och tyckt att det varit allatiders, men idag klagade en annan sköterska om att de syrgasen ligger för högt, men då när jag kollar har den legat på typ 46% oftast och så helt plötsligt så ska det ändras i trycken igen för då duger det inte bara sådär.
Beror det på att folk har olika åsikter och uppfattning om vad som är lågt eller vad?
Hon har ju ändå legat i veckor på 60-70% och stundvis 100% så vad om detta att tycka att 46% är för högt??

Jag blir inte klok på folket där uppe alls, alla säger olika, alla tycker olika och jag kan inte säga varken bu eller bä. En tycker de ska bäddas in som kebabrullar men så löser nästa person av och då var tydligen det fel och ska fläkas ut. Rygg, mage, sida, nackrullar, vyssja kuvösen, vilken napp, vad är för högt/lågt i saturation, höja syrgas eller bara lägga till, suga tuben eller inte....... Jag kommer få många gråa hår innan jag blir klok på vad som är rätt och fel när alla ger olika svar. sen får man den här "Du som mamma vet ju bäst!"
Tack för den ångesten! NEJ jag vet inte, det ändras ju hela tiden och ingen dag är den andra lik.

Djup suck..

Vad ska jag klaga över nu då?

Kan klaga lite över boende situationen.
Vi bor ju i ett typ litet kollektiv där var och en får ta ansvar för sina egna rum och de gemensamma utrymmena städas även också av oss som bor här. Nu har det kommit 2st barnfamiljer som för det första inte är lämpande att bo här nere pga av att vi som bor här nere har våra barn på intensiv vård, det är allas våra första barn och det är inte helt lätt att få lugn och ro när det skriks och levs om.
Hur som så flyttade de idag MEN då kommer vi till moment nr 2, de äter här nere i köket, de städar inte efter sig så det är leksaker, kladd och disk överallt! Vi som bor här nere är skitsura och tycker de kan hålla sig uppe på sin egen avdelning där det bor andra barn!
Vi blir ju av med mat och sånt med, men det är inte de här familjerna som jag nämnde nu för det började redan innan de kom. Så förbannat tröttsamt och lågt!
Sparka på de som redan ligger liksom. Om någon handlar basic varor är det väl ett ganska klart tecken på en fattig människa som ligger i krig med fk!? Själ man av såna människor som bland annat mig och en annan familj då har man.... ja man... Man är en ondskefull människa och kommer brinna i helvetet, om de nu finns ett sånt!

tisdag 13 mars 2012

Uppdatering

Shit vad trött jag är! Känns som att man borde orka mera, att man borde vara där uppe oftare än vad man är, vissa mammor verkar käka raketbränsle till frukost men jag orkar verkligen inte. Är uppe ett par svängar om dagen men är laget stabilt och lugnt försöker jag passa på att vila upp mig så orken finns till de dagar när den verkligen behövs.

Satt med henne ett par timmar igår också så jag tycker jag gör vad jag kan, i den mån jag kan.

Gick och nojade upp mig för ett läkarsamtal också igår. Fick veta att jag skulle ha ett och bävade verkligen för att gå till samtalsrummet. Varje gång har de tagit upp något man inte visste och miljoner tankar satte igång oron men den här gången var det mer positiva framsteg, lite om hur hon utvecklas och att hon inte har några dropp alls längre osv. Bara + hela samtalet. Kände mig helt konfys när jag kom ut där ifrån och helt slut! Hade gått och oroat och spänt mig och så var det inget. Pust!

Har blivit slarvig att uppdatera men nu (de pratade om detta på läkarsamtalet också) så händer inte så mycket mer än att hon ska växa på sig och förhoppningsvis slippa ännu en kortisonbehandling och komma i cpap igen. En sak, en dag i taget.
Hon blev 28 veckor + (enligt min idiotiska bm och enligt mina beräkningar 29+) i lördags också! Vikt, längd och huvudomfång togs som alltid vid jämna. kommer tyvärr inte ihåg omfånget ikväll, ska kolla vad det var imorgon.

Vikt: 760g
Längd: 33,8cm
HAPPYFACE!
Är hon inte lite lik farfar?? 

p.s Nya bilder  finns på bildbloggen!

lördag 10 mars 2012

Förbannade pvk!

Pvk´n slutade fungera, de tog bort och satte ny och sådär har det hållit på hela jäkla dagen.
Pratade med läkaren som började fundera på om man ska smygstarta med mjölkersättningen så hon får i sig rätt mängd proteiner. Hur som så kom de aldrig fram till något resultat utan nu står två virrpannor och försöker hitta något helt ställe att lirka in den i.
På rygg, ledsen och olycklig.. I dont blame her! Hon har inte fått vara ifred alls idag, de har lagt henne i en förliten toffel och rullat ihop henne som en kebabrulle som hon blir kokhet... I de förbannade rödvitrandiga jävla snuttisarna IGEN!

Min dag har ändå varit ganska bra. Käkade pizza med Larssons som har lilla Jamie. Lilla och lilla, börjar ju bli stor nu tycker jag!
Sen vet de tusan hur jag lyckats fördriva dagen, har som ett svart hål mellan pizzan och melodifestivalen så jag antar att jag inte gjort något utöver det vanliga.

Känner att jag behöver ett par bra dagar här snart!
Har gnällt över allt från snuttisar till att jag inte har någon myslampa eller bord i mitt rum..
Sköterskan skrev iaf upp att jag var olycklig över det så vi får väl se om jag kan få mig en som alla andra, taklampan är inte särskilt mysig och inte heller strålkastarna som bländar en när man försöker läsa.

"Nu är jag 730g tung, 32cm lång & sötast i stan!"

fredag 9 mars 2012

Inte min dag..

Drar inte jämt med en sköterska däruppe! För det första undrade hon vad jag var för sorts mamma som inte ens kunde hålla mitt barn när de ska sticka henne och tömma henne på blod.. "Orkar du inte?"  ........ Alltså vad ska man ens svara, de är fullt medvetna om att jag hållit på att svimma de gånger jag försökt stå där under tiden så de VET att jag inte är med under de momentet.
"Men hur har du tänkt vända då?" Ställde mig tjurigt upp och gick fram för att vara med att vända som vanligt.
Hon tyckte vi skulle börja med att "lirka" av transkutanmätar-tejpgrejerna först. Hon slet av dem så hon fick ont och har nu sår där. Mitt tålamod hade nåt sin gräns och en annan sköterska bad mig gå ut och ta lite luft. Jag blev så vansinnigt arg!
Tror tyvärr min ilska gick ut lite över de sköterskorna som avlösta de andra.
Gick upp efter att ha både vädrat på mig och ätit. Trodde jag var helt lugn igen men när jag kommer in möts jag av att saturationen blinkar på 67, syrgasen på 76 och förklaringen till varför blev jag snart varse om. "HON LIGGER PÅ RYGG!" En sköterska kom fram och undrade vad som var problemet så jag upprepade mig "HON LIGGER PÅ RYGG!" Hon tittade lite på henne, tittade på skärmen, slog av larmet och höjde syrgasen mera. Nej nu var måttet rågat! Fiskade in en sköterska och sa att jag tänker inte gå med på det här, hon kan inte ligga på rygg och ni har inte ens provat lägga till henne utan ni går bara och vrider på syrgasen!!
"Ojdå! ja men vi kanske ska vända lite på henne?"
Fick igenom min vilja så nu har de kunnat sänka ner syrgasen igen!
Under tiden vi vände henne kom en annan sköterska med nya snuttisar och jag såg lång väg att hon valt rosa och rödvitrandiga, jag kokade upp igen. "Blir det här bra?" I normala fall brukar jag inte bry mig, men nu har jag börjat bli dödsleds på dem! "Nej vet du vad!? Finns det inga andra färger!!?" Hon vände utan ett ord och kom smygandes tillbaka med 2st blåa och la på kuvösen.

Jag tror jag är hela världens lilla ovän idag! Morrr!!
I blå snuttisar!

torsdag 8 mars 2012

Men bara bröl!

Men alltså vart ska jag ens börja?
Superdepp för att någon trevlig jävel bestämt sig för att råna mig på popcorn och pomesdressing och sen har de klippt morfinet så Evangelie är inte en happy bebis. Känner mig totalt hjälplös och sköterskorna verkade typ inte bry sig utan fräste på med syrgasen istället.

Djup suck..

Är inte på humör för att skriva, har ändå inte hänt något extra ordinärt idag..

onsdag 7 mars 2012

pvk pcvk!?

Nu ska vi reda ut lite i den här soppan i vad som är vad och varför.

PVK
Pvk - Perifer venkatetersättning. 
Alltså en kortare "nål" (slang) som sitter i en ven för intravenös medicinering.

PCVK
 Percutan central venkateter
C står för central och denna superlånga slang (som jag tyvärr inte kan hitta bild på) lirkas in från armen eller foten långt i i kroppen till ett kärl som sitter vid hjärtat.


Appropå dessa två så kan jag ju berätta att en pcvk skulle sättas i förrgårr men efter 3försök gav de upp och satte en vanlig pvk sattes först i huvudet, sen i armen och nu har den börjat krångla så förmodligen blir det väl att de sätter en i foten istället. 

Pappa for hem i morse, det känns tomt men vi får helt enkelt bara fortsätta ta en dag itaget och göra det bästa av situationen. 

Frågade igår när hon får komma ur kuvösen och fick äntligen ett vettigt och konkret svar! Hon ska väga över 1kg och hålla temperaturen själv. Inte långt kvar alls då! Nu väger hon 708g, 32cm och kuvöstempen på 29,4grader så snart snart snart!





tisdag 6 mars 2012

Stressad och irriterad!

Oj oj oj, massor att fixa med idag!
Kuratorn, försäkringskassan, skatteverket, handla, äta, andas, sova och inte att förglömma vändning osv osv..

Pysslade igår medans pappa satt med Evangelie i 2,5h. Carina kom med tuschpennor, foton och klister. Fantasin ligger i lä här så man fick försöka veva igång den manuellt och göra det bästa man kommer på. Pysslet är i hennes dagbok som man sen får med sig hem.

Irriterad? Ja!
Stressen irriterar mig för jag har redan miljoner saker att hålla reda på men det går väl över så fort man kan checka av det från listan.
Har fått tonvis med mail av folk som bara vill väl och berättar om sina egna erfarenheter osv, det är iofs väldigt trevligt! Vad som är mindre trevligt är när folk ska läxa upp en över hur det funkar med allt.
"Du får inte ha smink på dig, du får inte hålla henne, du får inte ha kvar djuren, du får inte ha minsta dammkorn hemma sen, du får inte, du får inte...."
OKEJ! Stopp och hej! För det första vill jag bara säga att det är inte 1800-talet längre och de flesta som säger såna saker är de som fick barn för tidigt för minst 10år sen, utvecklingen går framåt och när jag pratat med läkarna och sköterskorna så säger de att det är INTE farligt med varken smink, damm eller djur. Det finns mammor här som röker och det ska inte heller vara farligt för bebisarna eftersom de inte röker i deras närhet! Tvål och vatten + handspriten tar ju död på allt!
Visst, dessa barn har lättare att få allergier, men de sa att det är inget man ska ta ut i förskott och sen är det även bra att "utsätta" barnen (när de är såpass stora att komma hem) för djur och damm för har man sterilt hemma så kommer de få allgergier, man kan inte leva i sjukhusmiljö hela livet!

Ska försöka använda min irritation till något vettigt istället tänkte jag, men först hitta kuratorn och sen gå till affären.

Finns nya foton i bildbloggen!! La inte till några foton i dagens blogg, mest för att jag är lite stressad så är ni nyfiken på hur det såg ut igår så klicka på länken under rubriken längst upp på sidan!

lördag 3 mars 2012

Bildblogg

Länk till bildbloggen finns under bloggrubriken Evangelie längst upp på sidan!

Daddy is in tha house!

Igår natt kom pappa! Jippi, som vi har längtat! Var uppe hos Evangelie när han kom och han tyckte väl också att hon hade växt en del. Sängen kallade för oss alla så vi slocknade efter en mycket lång dag.
Tog sovmorgon i morse till 10.00 vilken grej och sen drack vi kaffe i lugnarns ro innan vi gick upp till henne.
Satt bra länge och sjöng men fröken var på surhumöret idag så vi fick grumpyface hela tiden. haha..

Nya kameran funkar kanonbra! Lätt och tyst, det gillar jag så nu kommer det bli mycket bilder här framöver.
Ny pvk ringde de om ikväll att hon ska få eftersom den andra hon har inte vill fungera längre. Så pappa får sitta med henne en annan dag, förhoppningsvis innan han far hem då.

Vad har vi gjort mer idag? Jo vi har varit och handlat lite mat, haft videokonferens med sunderbyn som egentligen inte gav så mycket mer än 2ansikten på 2namn, kommer glömma bort dem iaf tills det är dags för flytt.

Jag dödstrött inatt.

kika lite på pappa.

Kvällen avslutades som alla andra lördagskvällar med lite tv och trevligt sällskap i allrummet med en kopp kaffe! Ska snart ta reda på vad kudden hittar på och sova sova sova..

p.s funderar på att göra en separat blogg där jag bara matar in bilder, alla följer ju inte facebook så det kan ju vara en ide.. Ska fundera lite på det imorgon!

Sov gott!

fredag 2 mars 2012

mammas dag!

Vilken härlig fredag! tog en timmes sovmorgon och hann vakna i lugn och ro. Det knackade lite försiktigt på dörren strax efter 09.00 och sockersöta "grannen" Nadine fråga om jag inte ville ha lite kaffe så kaffe blev det. Berättade att jag tänkt gå in till stan och köpa lite kläder idag och hon ville hänga på, slapp jag gå också för hon har bil!
Vi var väl i stan runt 12tiden så vi tog oss en lyxlunch på kina, buffen var gudomlig och jag testade sushi för första ggn i mitt liv, ingen höjdare. Okej men gott? Nej..
Efter lunchen begav vi oss ut på shoppinggatan med gott humör. Kändes helt otroligt skönt att få komma ut och göra något "normalt" med en tjejkompis. Vi pratade lite strunt om sånt killar inte orkar höra på och sånt.

Kläder hittade jag också! Vi köpte varsin rosa kofta, likadana såklart! 
Fladdrade mellan butiker och hittade lite linnen och sånt men byxor, kan inte för mitt liv förstå hur svårt det ska vara att hitta ett par snygga byxor i strl 46! Då måste man gå på plusavdelningen och det utbudet är inte mycket att hurra över MEN till slut när jag var färdig att ge upp hittade jag mörkblå supersköna jeggings! Tänkte att jag köper bara ett par och se hur dom mår efter tvätt och om de töjer sig och så och om de fortsätter vara så här sköna så kommer jag köpa fler! Fanns i 3färger så.. 

Liten då kanske ni undrar?
Hon mår jättebra idag, syrgasen är jättelåg, nästan nere på 30% stundvis!
Ska upp dit och vara mamma om ett tag, men ni anar inte hur mycket jag behövde den här dagen!!

Har städat och gjort lite fint, efter förmåga då, så pappa inte möts av mina kläder överallt och obäddad säng! haha..

torsdag 1 mars 2012

Frustrerande jävla skitdag!

Kämpade emot väckarklockan imorse, ville inte alls kliva upp. Tog mig slutligen upp strax innan 07.00 och kände mig genast jätte stressad. På med kläderna, i med frukost och springa upp till avdelningen.
Evangelie låg och var orolig, jobbigt att andas och allmänt ledsen. Får panik inombords! "Jag kan inte göra något!" Allt jag kan göra är att sitta där, hålla handen och vänta. Detta eviga väntande driver mig till vansinne.

5dagar varade friden med cpapen. De ringde mig för någon timme sen och talade om att nu orkar hon inte längre och måste intuberas igen. Det känns tungt, hade just vant mig vid den och nu tillbaka till respiratorn och den hemska tuben som alltid krånglar, måste sugas från slem och rättas till.
Kan/får inte vända eller göra något annat själv när hon har den heller. Läget är så himla känsligt så minsta lilla felrörelse så rasar saturationen.

Blev ett litet avbrott i bloggandet, de ringde och sa att allt var klart så jag gick upp en stund och satt. Hon var helt lugn, förmodligen skyhög på morfin men lugn. Saturationen och pulsen låg bra på lägre syrgas och det känns ju bra. Den var nere ett tag och plingade på 77 så vi tog till med det ända vi kan göra! Hålla handen om henne och sjunga lite. Flickan i trädet var dagens favorit så den har gått på repeat här i 45min tills hon somnade och saturationen höll sig på 92. Kan ju kanske förklara att den ska ligga mellan 83-95 allt där under eller över sätter igång varningslarmet.

Nu ska jag leta reda på Nadine (en annan tjej som bor här med sin bebis) och visa henne hur man hittar till ålidhem!

Skriver väl en rad ikväll kanske..