Jag orkar inte mer!

Vattensäng, sondmatning, mediciner och sömnbrist.. Dessutom puls och syre dippar hon efter alla måltider och blir så mätt att hon inte orkar andas så man måste stå och trycka igång henne.
Börjar bli helt slut och färdig, psyket orkar inte längre.

Nu till råga på allt ringer de imorse och påstår att de behöver mitt rum och vill flytta mig till hotell björken som ligger en bit bort. NEJ då får de lägga in  mig på psyk för nu vart de för mycket.
Det lugnade sig iaf och jag får stanna inatt. Kriget är inte över, jag tänker inte ge mig! Jag orkar inte flytta på mig och singelrummen är inte att tänka på, jag har redan försökt där..

Huvudvärken är total/konstant och den pulserar i takt med oro. Oro att något ska hända, oro för att personalen inte verkar lyssna till hur jag mår och känner.
Tog upp idag att jag tycker det är obehagligt att byta cpap och tydligen ska man inte behöva göra det om man känner så, men likt förbannat lyssnar de ju inte utan tycker att det är en vanesak att se sin dotter kvävas för att cpapgrejen inte samarbetar. Sen igår när hon skulle upp på vågen så skrek hon för full hals när vi tog bort cpapen och det bränner ju inte lite energi för henne.

Nej jag orkar snart inte mer!

Sen försökte jag deala med mitt schema att jag hellre är em/natt än dagtid eftersom hon ändå är vaken då och ska likt förbannat vändas, matas och hela köret men då tyckte sköterskan att "nej på natten ska hon ju sova." Men hon gör ju inte det! Vad vill dom att jag ska göra åt saken!? När hon är så här liten kan man ju inte mer än att anpassa sig efter barnets tider, det är inte som med vanliga barn att man kan vänja in sova och äta tider!

Ingen bra dag...

Igår vägde hon 982g så det är ju iaf på väg åt rätt håll..