Hemfärd!

Long time no see...

Ja tiden har stått stilla sen vi kom hit känns det som.. Vikten har tickat på långsamt men ÄNTLIGEN har vi kommit upp i 2,5kg och är redo att få fara hem.
Åker på tisdag med syrgas, inhalationer och hela baletten hem för att få långpermis en vecka! Känns så jävla skönt att det snart är över och man kan få vara hemma som det ska vara!

uppdatering uppdatering.

Borde kanske läst igenom vad jag skrivit sist så jag inte upprepar mig. Nåja jag vet iaf att jag inte berättat att hon väger 1900g, att hon är ur cpapen, att vi fått föräldrarum (innebär att man bor tillsammans med barnet) och  att jag fick höra att det inte är många veckor kvar nu! Tjiho!
Men vilken pärs att fara hem sen då... Syrgas, andningslarm, inhalationsmaskin, saturationsmätare, halva apotekets farmacia ungefär och så får man då inte glömma kontakta brandkåren och tala om att man kommer att ha syrgastuber hemma + att en skylt måste finnas på ytterdörr. Ingen billig historia heller tydligen eftersom man måste betala allt sånt själv när den dagen kommer..
Förhoppningsvis är hon syrgasfri när vi får fara hemmåt.
Hemmåt lär vi inte få fara på ett par veckor för kalix räknas som för långt bort för att få permision för så vi kommer hamna på patienthotellet med henne sista veckan, förhoppningsvis tidigare också! Jag kommer bli tokig och krypa på väggarna snart. I ett kaosartat stresskaddat helvete står man i mitten och försöker orka men energin är slut och det verkar som att vissa sköterskor här saknar förståelse för hur mycket det här tär på en, jag kommer aldrig vara människa efter det här!

Sunderbyn!!

Först trivdes vi inte alls här, fick inte göra något what so ever. Blev utskälld för idioti om att jag inte skulle få flytta saturationsmätaren, sondmata och tvätta henne. Fick nog och fräste ifrån ordentligt så nu gör jag allt som vanligt i umeå. Skillnaden är väl att nu är hon en bebis på riktigt, jag bestämmer när själv! Wiiiie!!

Kändes superskönt att få träffa Karin och Göran igen också men jag saknar de andra på barn 4!

Igår började vi träna ur cpapen också! Gick superbra, men hon klarar bara 2timmar åt gången nu i början och då får man ju tillägga att vi inte har någon grimma! Iiiiih!

Tänkte vi skulle bada ikväll och bädda sängen med våra EGNA filtar, lakan och kramdjur. Rena kläder tog jag med idag också för jamasen jag bytte igår är kräkig.. Typiskt!

Ska uppdatera bildbloggen så fort jag har lite foton att uppdatera med, har inte hunnit fota något ännu.

supersnabb uppdatering!

Planen ändrat, akutfall kom emellan så nu flygs hon, om allt går som det ska, imorgon 11.30!
Jag har ägnat min dag åt att göra nyttigheter så som att inhandla ett par nya foppatofflor, beställa en ziperall och kolla ut en ny telefon som ska inhandlas imorgonbitti!
För att inte glömma att jag varit en sväng på byn och träffat lite folk jag känner.. Wow, det kändes creepy!
Som tur är går jag tillbaka till min sjuka lilla verklighet imorgon igen! Längtar redan!!

Umeå-kalix-Luleå

Alltså nu har det hänt grejer och jag vet inte ens vart jag ska börja för mitt kaos i huvudet blandas med kaoset hemma. Ja, jag är hemma. Sitter på min soffa i detta nu och skriver.
På tisdag/imorgon kommer vi förflytta oss till sunderby sjukhus så liten är kvar i umeå och flygs imorgon och jag fick inte följa på planet så jag hade inget val än att sätta mig på en 6timmars bussresa hem mot kalix för att "mellanlanda".

Det känns tungt med allt just nu. Först att vara borta från henne så länge (2dagar) och sen kaoset. Detta kaos som kallas mitt liv, mitt hem, mitt allt.
Ingenting är i ordning med något, det är grejer överallt och jag vet inte vart jag ska börja, om jag ens ska orka eller bara skita i det och låta honom fixa det som behövs här hemma.
Vill bara ta en stor jävla container och häva i precis ALLT och börja om från början.
Orkar inte, vill inte, ger upp!
Jag tänkte att det kan väl inte vara så mycket värre än när jag for, men tydligen så kan det. Antingen har jag skev bild av det hela eller så har något hänt, typ att någon släppt en bomb. Vet inte men det får lov att ordna sig iaf, vi ska ju faktiskt hem någon dag också.

Nu orkar jag inte gnälla längre utan ska börja packa om för imorgon bär det av mot luleå.

1250g och slut på svammlet!

Har de senaste dygnet slutat med apneérna! Jippi! Och idag har vi haft kvalitetstid utan dess like. Har varit kort med personal så det har varit så lugnt och skönt inne på salen, vi har gosat, suttit i famnen, ätit, sovit, sjungit, tvättad, bytt kläder och bäddat rent i sängen. Hon har skött sig strålande med syrgasen mellan 25-35% och det är inte dåligt alls faktiskt!

Nå nytt annars? Nej inte mer än att hon väger nu 1250g och blir 32v  idag (om jag inte är ute och cyklar). Ska kolla upp längden och sånt sen för det glömde jag helt bort när jag vägde och tvättade.
Hon har som jag säkert tidigare nämnt växt ur sina första kläder, inte alla, men ett par stycken iaf.

Ikväll ska mamma spela bingo och miljonär med Emils mamma! Hihi.. Vi har varit så duktiga hela dagen att ägna all våran energi på de små så nu tar vi bingo-ledigt fram till 22.00 ungefär!

Apneer varannan jävla timme!

Oj vad jag är slut i kropp och själ! Nu ska det inte bara vara jobbigt att hon ska lyftas upp varje mål (det är för att hon ska koppla matning med att sitta i famnen) utan nu får hon apneer där hon slutar andas helt och kommer inte igång på egen maskin utan måste puffas med maskin..... Varannan timme 24h om dygnet! Håller på att gå sönder i hela huvudet!

Jag gissar att det kommer bli ett jävla liv om jag skriver om vad som hände igår vid ett apne-tillfälle så jag skriver bara kortfattat att jag håller inte med om att det som hände var okej oavsett anledningar runt omkring. Har fortfarande inte hämtat mig efter det och vissa i personalen verkar inte förstå att man får panik och mår dåligt, de har inte samma känslor som jag men hade de gällt deras egna barn hade de säkert låtit annorlunda.

Vet inte vad jag ska skriva om mera just nu, har matning, tvättning och garanterat ett andningsuppehåll på schemat!

Långa dagar!

Det händer så mycket så jag hinner inte uppdatera lika ofta längre..
Jag kämpar på och försöker hinna/orka/klara av allting.

1124g, 36cm & 2mån gammal i morgon!


Hon har fått det gamla cpap-systemet för att det kanske hjälper henne bättre att ventilera ut koldioxiden som inte får vara för hög. Blir den för hög blir det respirator igen. Hoppas verkligen vi slipper det, men har ändå ett öppet sinne om att det faktiskt kan bli så.

Nu är hon (i mina ögon) nästan en "riktig" bebis! Hon går att lyfta upp lite som man vill, klä på och tvätta.
Hon har varit lite trött idag så vi kommer hoppa över dagens tvätt så hon får vila, men så snart hon repat sig blir det ett nytt projekt... BADA! Herregud vad det känns läskigt!

Fått broschyr om ögonundersökningen och nu är flytten till luleå inte långt borta. Vart tog tiden vägen?

En ny mamma som kommit här i veckan var och tjuvkollade lite på henne medans jag matade och hon utbrast "Vilken stor bebis!" Stor? Jag tycker hon fortfarande är liten.. Kollade på hennes 600grams och kan inte för mitt liv förstå att Evangelie varit så liten! Tur man har alla mått och foton kvar, man glömmer så fort! Och nu har hon redan växt ur sina första kläder i strl 32, 38sitter lagom och 40 är inte långt borta! Så då vet ni det ni som skänker mig kläder att nu är det 40-50 som gäller här snart!

Glöm inte att jag uppdaterar bildbloggen ibland varje och ibland var tredje dag! ;)

Jag orkar inte mer!

Vattensäng, sondmatning, mediciner och sömnbrist.. Dessutom puls och syre dippar hon efter alla måltider och blir så mätt att hon inte orkar andas så man måste stå och trycka igång henne.
Börjar bli helt slut och färdig, psyket orkar inte längre.

Nu till råga på allt ringer de imorse och påstår att de behöver mitt rum och vill flytta mig till hotell björken som ligger en bit bort. NEJ då får de lägga in  mig på psyk för nu vart de för mycket.
Det lugnade sig iaf och jag får stanna inatt. Kriget är inte över, jag tänker inte ge mig! Jag orkar inte flytta på mig och singelrummen är inte att tänka på, jag har redan försökt där..

Huvudvärken är total/konstant och den pulserar i takt med oro. Oro att något ska hända, oro för att personalen inte verkar lyssna till hur jag mår och känner.
Tog upp idag att jag tycker det är obehagligt att byta cpap och tydligen ska man inte behöva göra det om man känner så, men likt förbannat lyssnar de ju inte utan tycker att det är en vanesak att se sin dotter kvävas för att cpapgrejen inte samarbetar. Sen igår när hon skulle upp på vågen så skrek hon för full hals när vi tog bort cpapen och det bränner ju inte lite energi för henne.

Nej jag orkar snart inte mer!

Sen försökte jag deala med mitt schema att jag hellre är em/natt än dagtid eftersom hon ändå är vaken då och ska likt förbannat vändas, matas och hela köret men då tyckte sköterskan att "nej på natten ska hon ju sova." Men hon gör ju inte det! Vad vill dom att jag ska göra åt saken!? När hon är så här liten kan man ju inte mer än att anpassa sig efter barnets tider, det är inte som med vanliga barn att man kan vänja in sova och äta tider!

Ingen bra dag...

Igår vägde hon 982g så det är ju iaf på väg åt rätt håll..

Trött, tröttare, jag..

Det har hänt mycket idag, mycket nytt att lära sig.
Ska vi börja prata om sondmatningen kanske.
Japp, sondmatningen går till på följaden sätt att först går man till kylen vid mjölk-köket och hämtar hennes lilla burk med donerad mjölk + N + C alltså extra tillskott av natrium och fett. Sen måste den då värmas till ca 37g och det gör man genom att sätta den lilla burken i en kopp med varmvatten ett par minuter. Under tiden man väntar på att den blir varm så så ska man kolla sonden. Man tar en liten blå lapp som reagerar på ph-värde och har den till hands sen tar man matsprutan och skruvar på den på sonden. Nu ska man kolla hur mycket mat/luft som finns kvar i magen genom att göra baksug. När det är kollat skriver man upp på listan/journalen mängden. Nu kommer den lilla blå lappen till användning. Man trycker ut luften och duttar lite vätska från sprutan på lappen för att kolla om den blir rosa. Är den rosa är det klart att köra! Då kommer vi till moment 2. Var det mer än 5ml kvar i magen så ska det tillbaka och 5ml ska dras av från nya dosen. Nu ska man kolla att maten är varm nog och suga in det i matsprutan + eventuella mediciner om det är utordinerat. Bort med luften och skruva fast i sonden igen. 15ml på ca 20-30min och man kan inte ha för brottom eller vara för långsam.

Vilken jäkla procedur!! Hon ska ju gärna ligga i famnen också när man matar och så vila en timme på det så själva matningen tar 30min, vilan en timme och förberedelserna inför nästa matning en kvart ungefär så jag har en kvart till godo att sträcka på ben och hinna byta blöja, vända eller tömma cpapen på vatten ungefär!
Nu har jag fått en liten brejk fram till 18.00 så jag hinner äta och vila mig innan det ska tvättas, byta näsgrejer till cpapen, vägas, mätas och matas igen.

Jag är helt slut, totalt färdig.. Kommer sova gott inatt tror jag nog!

CPAP!!!

Hurra hurra hurra! Här går det undan vill jag lova.
Ny vårdplats mot fönstret så man iaf ser ut lite, cpap och ljud!
Hon låter verkligen fast hon är hes och det är så himla härligt att höra på, skulle kunna sitta där i timmar och bara lyssna på henne när hon nyser, skrattar och skriker!

Satt med henne 2timmar i kängurustolen och kände verkligen i benmärgen att det är på riktigt. Jag vet att jag tjatade om det igår men det är ju först nu man får vara mamma "på riktigt". Nu i cpapen är det jag som vänder, tvättar henne + kläder, och snart är det dags för sondmatning varannan timme.
Sen ska jag börja bada, väga och fixa med mediciner själv också innan det är tajm att flytta till sunderbyn där man ska träna för hemgång.

Det är sommar snart, läskigt vad tiden går fort. Till sommarn kommer vi (förhoppningsvis) hem, hem till vårat hem. (Drömmer mig bort lite)
Vårat hem ja.. Vårat hem som inte är bebisanpassat någonstans, så mycket vi hade/har att göra som vi hade planerat och förmodligen sysslat med nu om det inte hade blivit så här.
Nej det är inte lönt att fundera över det utan bara deala med situationen som den är helt enkelt. Man kanske kan få permis från s-byn över dagen och åka hem och fixa lite eller nåt. Usch, jag orkar inte ens tänka så långt framåt, får jag ju huvudvärk!

Fredag utan dess like!

Började imorse med att jag ställt klockan för att inte missa att säga hejdå till Karin och Göran som fick flytta vidare till sunderbyn idag. Känns nu jätte tomt och sorgligt men det dröjer väl inte allt för länge innan vi också blir flyttade dit och får träffa dem igen.
Efter att de alla hade kommit iväg var jag upp till Evangelie som låg och var tokvarm med öppen kuvös, stor tjej nu som inte behöver varken fukt eller värme.
Kl 14 var det läkarsamtal inbokat så jag satt en stund med henne och pratade och hon var så lycklig och låg och flinade med nappen.
Just innan läkarsamtalet får jag veta att Ingela ska jobba ikväll och hela helgen! ÅH! Som jag har längtat och tjatat och frågat "när kommer Ingela?" Så hon var med på samtalet också.
Hur som så var det inget dåligt att rapportera med samtalet utan vi gick igenom lite vad som hänt under tiden här och att hon inte hittils haft en ända hjärnblödning och ju äldre hon blir desto mer minskar risken för det osv. Sen kommer det bästa av allt på hela dagen.. NU ÄNTLIGEN får vi börja ha kläder på! Åh, vilken grej.

Hon är så himla nöjd och go med kläder fast sköterskan varnade mig om att de kan tycka att det kan vara obehagligt och så har de ju kunnat sänka trycket ett snäpp i respen med så 10 små snäpp till så blir det cpap igen och blir det cpap blir det vattenbädd och blir det vattenbädd blir det manuell sondmatning varannan timme och blir det manuell sondmatning blir det att man får lyfta ur henne själv och ÄNTLIGEN få hålla henne som en "riktig bebis".. Det är mycket som tar fart nu känns det som. Men då har jag snart varit här i 2månader och suttit i timmar och vakat vid kuvösen så jag tycker jag förtjänar all action jag bara kan få! 

Den fina dinglis-snuttisen hon fått har hon som täcke också, ska komma ihåg att fota det imorgon. Så nu ligger den inte och är söt på kuvösen längre utan är en varm och gosig filt. Så snart hon kommer ut i vattenbädden så kommer även laban speldosan få flytta till sänghimlen istället för lampan ovanför tvättfatet och den fina ribbfilten ska tvättas och fram och täcke/filten med ankorna förstås! 

Oj nu känns det på riktigt och innan jag ska fara här ifrån ska jag kunna göra nästan allting själv. Jag kan ju det mesta men det är en hel vetenskap runt matningen kvar och när det ska blandas med mediciner och sånt och även inhalationerna. Behöver nog inte oroa mig för att jag inte hann gå föräldrakursen för här får man ju hardcore versionen minst sagt! Ni ska inte tro att vi får ligga och lata oss hela dagarna och låta sköterskorna sköta om dem! Nej nej nej! Vi är här för att lära oss för så småningom så ska man ju hem också och vissa barn är behov av både syrgas och lättare vård i hemmet och då SKA föräldrarna kunna sköta det själv om det är möjligt.

Ne, nu pratar jag för mycket.. Ska gå och sova men jag har uppdaterat bildbloggen med massa bilder och videos! Godnatt!

Märklig dag

Jajjamen nu är våren här på riktigt. Solen strålar och värmer på så att till och med några stackars krokusar börjar kika upp i rabatterna. Hur vet jag det? Jo för jag fick skrapa ihop den sista lilla gnutta heder jag äger och har för att gå och panta. Så där stod man bredvid A-lagarna som redan supit upp sin pension och pantade för att överleva.
Gud så dramatisk jag är! Skärpning på mig!
Jag gick och pantade för att kunna handla ifall jag behövde, har mat i frysen och makaroner, ris och mos i skafferiet så det går ingen hungersnöd på mig inte. Löning imorgon så nu får jag sluta svamla!

Det är något tungt över den här dagen, men jag kan inte sätta fingret på vad det är ännu. Fina grannarna (här på barn 4) de med lilla Jamie får flytta till sunderbyn redan imorgon. Huva vad det känns jobbigt fast jag vet att jag kommer ju dit jag med om ett par veckor.
Sen är jag bara rastlös, frustrerad, utråkad och orkeslös på samma gång.

Nog pratat om mig!

Evangelie var överlycklig idag, satt och sjöng med henne och happyfaceet strålade! Det räckte med att bara prata med henne så blev hon glad. Fick torka dreggel i litervis kändes det som och varje gång jag torkat bort en störtflod så flinade hon och började blåsa ut mera slajm och snygga bubblor.
Låg i kängurustolen med henne på magen igår och varje gång sköterskan kom och sa att hon är så lik pappa så flinade hon så mycket att hon började flåsa och fick hicka.

Syrgasen och trycket sänks allt eftersom och det känns otroligt bra med tanke på att hon ligger på höger sidan vilket hon normalt inte klarat av de senaste dagarna.
Efter ronden fick jag veta att hon mår prima, de hade kollat hjärnan också eftersom hon varit så dåligt syresatt under en längre period men ingenting hittades, allt såg perfekt ut. Jag som är katastroftänkare hade väl räknat med någon liten hjärnblödning eller något men inte det.

33cm lång ska vi tro på det? NÄÄÄE! Hallå har hon krymp 1,5cm i längd då??? Fick mäta om henne själv sen om jag ides, tro fan att jag tänker göra det!
Vikten är ännu oklar eftersom de inte vägt henne ännu.
Huvudomfång 22,5cm och tyvärr kommer jag inte ihåg vad det varit på innan just nu.

Ikväll ska jag väl sitta med henne kanske, verkar ganska lugnt på salen, inte massvis med personal och sen såna personer som vet att man vill vara ifred när man sitter.
Apropå det föresten! Så sent som igår skrev jag om sittning i hysteri och gissa vad!? Exakt så blev det och jag är inte förvånad det minsta. Suck.. Hoppas på en lugnare kväll idag.

Bra nyheter som omväxling

Jag är helt färdig, hittar inte energin någonstans. MEN Evangelie sköter sig så bra!
Efter ronden imorse fick jag veta att hon återhämtat sig och att de kunnat sänka trycken i respen.
Nu kan hon hålla värmen själv så kuvösen ska veck så fort hon kommer i cpap! Tjoho!

Vikten kan jag tyvärr inte tjohoa över ännu, hon hade ju gått ner till 922g men det kan ju bero på att de gett henne vätskedrivande när hon var dålig. så vi får väl snällt vänta.

Snart är det slut på lugnet för min del. Varannan timme ska hon börja matas sen när hon kommit över kilot. Det innebär alltså att man själv får sitta och mata in i sonden. Nu har hon en maskin som gör det men snart så är det min uppgift.
Känns jobbigt och skönt på samma gång. Jobbigt att måste passa tiderna och inte hinna göra något annat men skönt att få ta upp henne när jag själv vill och få börja använda de fina kläderna jag fått.

Det går sakta framåt just nu men har snart vari här i 2månader. Shit vart tog tiden vägen, känns som man nyss kom hit!

Öppen kuvös! Det ni, så ser det ut nu. Man kommer så himla mycket närmare när man inte behöver sitta genom en plastruta. Nu kan man sitta nära, hålla om bättre och ta jättefina kort.
Vet inte riktigt vad jag ska prata om mera just nu.
Kommer säkert bli frågad om att sitta med henne ikväll.. Tycker det är fruktansvärt jobbigt att behöva sitta stilla i timmar och inte kunna röra sig, men säga nej känns dumt.
När hon har cpap är allting så mycket lättare men just nu känns det som att de tjatar hela tiden. Jag vill men har alltid den jävla turen att aldrig få vara ifred. Våran vårdplats är precis vid dörren och när hon har respen så står kängurustolen typ mitt i gången och det springer folk fram och tillbaka, lampor tänds och släcks och man får liksom inte en lugn stund som det är meningen att man ska ha. suck..
Är det inte springet så ska kuvösen bytas, städas eller bäddas. Det ska skrivas på datorn, i journalen eller så fastnar nå folk att stå och babbla vid min plats och dessutom bländar taklampan fint!
Sist låg jag och spelade på mobilen och sköterska på sköterska kom och frågade om jag hade flygplansläget på. JAAA! Herregud det är väl klart att jag har. Nej men jag tänkte jag ligger och smsar så här 10cm från en maskin som är lätt störd och håller min dotter vid liv! Ne, tror inte det va!?

Har städat lite i rummet, men tycker fortfarande ser ut som ett bombnedslag. Ska om en stund pallra mig upp till henne, ska väl vändas och tvättas snart. Är så sjukt trött men sova verkar ju inte hjälpa. Har slut kaffe också så det känns verkligen toppen.

Ja just i helskotta! Barnbidraget har man ju fått också..... Hem till kalix förståss... Suck... Men har iaf skickat efter papper så man kan få in det direkt på kontot istället.

Våga slappna av och vara glad.

Telefonen har INTE ringt inatt men jag har sovit oroligt och sprungit runt i japan i mina drömmar.
När jag var på väg upp stannade läkaren och väntade på mig. Jag såg lång väg att han ville prata med mig och hjärtat började slå i galen takt.
Han ville bara tala om att det såg så mycket bättre ut och att hon börjat svara på kortisonet.
Försökte ta ett djupt andetag men kunde inte få ner luften så långt.
Sen sa han att han gissar att hon passerat kilot nu men eftersom ingen vikt kan fastställas så länge hon behöver kvävgasen är det svårt att svara på. "whohoet" kommer sen när jag kan se det på papper..
Extubering kom även på tal, alltså framöver. Jag blir glad av att höra att det faktiskt finns ett "framöver" just nu!

Huvaligen! Jag kan inte slappna av riktigt ännu, vågar inte vara glad IFALL något händer och försöker ta en liten sak i taget.

Sköterskan som var med under katastrofen som försökt tvinga på mig saft kom och kramade mig idag och förklarade det här med saften och varför det är bra. Jag bad om ursäkt om jag kom i akut trotsålder men jag hade verkligen inte "tid" med saft just då.

Ja just ja! Jag skojade lite med läkaren och sa "Det där gör du fan inte om!" han bara skrattade åt mig! Stämningen kändes betydligt mer lättad idag. PUST!

Har inte tagit så mycket nya kort, ska kolla i kameran om det ligger några jag glömt föra över sen. Väntar kanske några dagar så jag vet att det är lugnt igen, nu ska ju kvävgasen trappas av och sen får man se hur det blir när den försvinner..

Har aldrig varit så rädd i hela mitt liv!

Igår var den värsta dagen i mitt liv hittils!
Stod i badrummet och borstade håret när telefonen ringer. Dolt nummer..
Läkaren undrade om jag kunde komma upp på en gång för Evangelie var dålig. Jag släppte allt och bara sprang!
När jag kommer in i salen är det läkare och sköterskor runt våran plats och en sköterska tar tag i mig och kramar mig, jag fick panik! De skärmade av våran plats och jag fick sätta mig och invänta läkaren. Nya apparater stod uppradade med siffror som blinkar och låter och jag vet inte vad allt.
Läkaren kom och förklarade att hon blivit sämre ganska fort, syrgasen på 100% och saturationen sjunker. De gjorde allt de kunde och satte in nya maskinen som blandar syrgasen med kvävgas för att sänka blodtrycket runt lungorna.
Nu var det bara vänta, vänta och hoppas att hon hämtar igen sig!
"Nu tar vi det här minut för minut" ord jag aldrig kommer glömma. Höll ihop så länge jag bara kunde men när han sa att nu finns det inget mer att göra då brast det. Sen hörde jag "Har någon ringt pappan? Vi ringer Jan-Erik!"
Paniken var total och sköterskan försökte tvinga på mig saft, som att det skulle hjälpa!? Hon ville bara väl men saft var det sista jag hade i tankarna.
Hon fick något (önskar jag kom ihåg vad det hette) som mjukar upp lungorna för det "kanske" kan funka.
Mycket lång väntan och sakta sakta började det stiga.
Blev till slut skickad i säng men tror ni jag kunde sova för det? Nej, efter någon timme var jag igång igen.

Hade just slumrat till  när telefonen ringer (runt 09.00) och sköterskan berättar att jag ska ta mig en sovmorgon för nu låg syrgasen på ca 60% och det var betydligt mycket lugnare.
Sprang iaf upp för att se om det verkligen var sant och det var det!
Nålar och blodgasen bekom mig inte alls jag satt där hela tiden och sen efter jag fått veta att den varit bättre sen igår kunde jag gå ner igen och då blev det en fika på ålidhem med familjen Larsson.

Under resten av dagen och kvällen har det sakta gått framåt och nu när jag var upp sist låg syrgasen på 51% saturationen på runt 90 men jag kan ändå inte slappna av.

Tankarna har farit hej vilt idag/igår "Vad händer om hon inte klarar det här? Vad händer med mig/oss då?" Usch, vill inte ens fundera i de banorna men hjärnan går på frigång när den väl sätter igång.

Vet inte när jag har varken ätit eller sovit ordentligt sist. Eller jo jag vet att jag åt lunch igår, gills det? Sova en hel natt i sträck det var nog några dagar innan hon kom.

Pratade med Agnes (en annan mamma) om vad som är normalt och inte. Hon kom ju med sina tvillingar (v25) för inte så länge sen så allt hon går igenom nu har vi redan gjort. Hon var hemskt ledsen över att ena tösen fått högfrekvens på respen och jag hör mig själv säga "det är normalt!" NEJ DET ÄR INTE NORMALT! Normalt är att gå hela graviditeten ut, vara på bb ett par dagar, fara hem och leva happyley ever after, DET ÄR NORMALT! Men men för att vara här så är det normalt med förändringar på respinställningarna, pvk, pcvk, extubering, intubering, fram och tillbaka hela tiden. Sjukt nog något man vänjer sig vid efter ett tag men jag förstår henne för varje gång man stöter på något nytt så rasar hela ens värld.
Det som hände igår kväll var inte en liten "bump on the road" som man vänjer sig vid, det var på blodigt jävla allvar och jag har inte hämtat mig ännu, kommer jag nog aldrig göra till 100% heller! Men att inte vänja sig, vänjer man sig vid kanske!?

Nu ska jag försöka få mig lite sömn, hoppas på att ingen ringer inatt utan att det är lugnt och stabilt! Imorgon måste jag försöka äta nåt. Är inte hungrig alls men -4kg de senaste dagarna bara, visst "whoho!" men när de uppstått av oro kan man inte precis hurra..

Högfrekvens igen..

Lungröntgen visade att vänster lunga är för tät och de kan inte höja trycket i respen för då blir det fel tryck för den högra lungan. Lösningen blir alltså att ställa in den på högfrekvens så den blåser upp lungorna och ventilerar sådär snabbt så hon vibrerar igen.

3steg framåt och 1tillbaka.. Att man aldrig lär sig/vänjer sig..

Över 800g väger hon nu. Whoho för det och maten är höjd till 6ml/h så med det går det iaf i rätt riktning.
Jag fattar inte det här med hur de resonerar alltid.
Alltså först har de tjoffsat runt med trycken i respen och då kunnat sänka syrgasen så den legat mellan 40-50% och tyckt att det varit allatiders, men idag klagade en annan sköterska om att de syrgasen ligger för högt, men då när jag kollar har den legat på typ 46% oftast och så helt plötsligt så ska det ändras i trycken igen för då duger det inte bara sådär.
Beror det på att folk har olika åsikter och uppfattning om vad som är lågt eller vad?
Hon har ju ändå legat i veckor på 60-70% och stundvis 100% så vad om detta att tycka att 46% är för högt??

Jag blir inte klok på folket där uppe alls, alla säger olika, alla tycker olika och jag kan inte säga varken bu eller bä. En tycker de ska bäddas in som kebabrullar men så löser nästa person av och då var tydligen det fel och ska fläkas ut. Rygg, mage, sida, nackrullar, vyssja kuvösen, vilken napp, vad är för högt/lågt i saturation, höja syrgas eller bara lägga till, suga tuben eller inte....... Jag kommer få många gråa hår innan jag blir klok på vad som är rätt och fel när alla ger olika svar. sen får man den här "Du som mamma vet ju bäst!"
Tack för den ångesten! NEJ jag vet inte, det ändras ju hela tiden och ingen dag är den andra lik.

Djup suck..

Vad ska jag klaga över nu då?

Kan klaga lite över boende situationen.
Vi bor ju i ett typ litet kollektiv där var och en får ta ansvar för sina egna rum och de gemensamma utrymmena städas även också av oss som bor här. Nu har det kommit 2st barnfamiljer som för det första inte är lämpande att bo här nere pga av att vi som bor här nere har våra barn på intensiv vård, det är allas våra första barn och det är inte helt lätt att få lugn och ro när det skriks och levs om.
Hur som så flyttade de idag MEN då kommer vi till moment nr 2, de äter här nere i köket, de städar inte efter sig så det är leksaker, kladd och disk överallt! Vi som bor här nere är skitsura och tycker de kan hålla sig uppe på sin egen avdelning där det bor andra barn!
Vi blir ju av med mat och sånt med, men det är inte de här familjerna som jag nämnde nu för det började redan innan de kom. Så förbannat tröttsamt och lågt!
Sparka på de som redan ligger liksom. Om någon handlar basic varor är det väl ett ganska klart tecken på en fattig människa som ligger i krig med fk!? Själ man av såna människor som bland annat mig och en annan familj då har man.... ja man... Man är en ondskefull människa och kommer brinna i helvetet, om de nu finns ett sånt!

Uppdatering

Shit vad trött jag är! Känns som att man borde orka mera, att man borde vara där uppe oftare än vad man är, vissa mammor verkar käka raketbränsle till frukost men jag orkar verkligen inte. Är uppe ett par svängar om dagen men är laget stabilt och lugnt försöker jag passa på att vila upp mig så orken finns till de dagar när den verkligen behövs.

Satt med henne ett par timmar igår också så jag tycker jag gör vad jag kan, i den mån jag kan.

Gick och nojade upp mig för ett läkarsamtal också igår. Fick veta att jag skulle ha ett och bävade verkligen för att gå till samtalsrummet. Varje gång har de tagit upp något man inte visste och miljoner tankar satte igång oron men den här gången var det mer positiva framsteg, lite om hur hon utvecklas och att hon inte har några dropp alls längre osv. Bara + hela samtalet. Kände mig helt konfys när jag kom ut där ifrån och helt slut! Hade gått och oroat och spänt mig och så var det inget. Pust!

Har blivit slarvig att uppdatera men nu (de pratade om detta på läkarsamtalet också) så händer inte så mycket mer än att hon ska växa på sig och förhoppningsvis slippa ännu en kortisonbehandling och komma i cpap igen. En sak, en dag i taget.
Hon blev 28 veckor + (enligt min idiotiska bm och enligt mina beräkningar 29+) i lördags också! Vikt, längd och huvudomfång togs som alltid vid jämna. kommer tyvärr inte ihåg omfånget ikväll, ska kolla vad det var imorgon.

Vikt: 760g

Längd: 33,8cm

HAPPYFACE!

Är hon inte lite lik farfar?? 

p.s Nya bilder  finns på bildbloggen!

Förbannade pvk!

Pvk´n slutade fungera, de tog bort och satte ny och sådär har det hållit på hela jäkla dagen.
Pratade med läkaren som började fundera på om man ska smygstarta med mjölkersättningen så hon får i sig rätt mängd proteiner. Hur som så kom de aldrig fram till något resultat utan nu står två virrpannor och försöker hitta något helt ställe att lirka in den i.
På rygg, ledsen och olycklig.. I dont blame her! Hon har inte fått vara ifred alls idag, de har lagt henne i en förliten toffel och rullat ihop henne som en kebabrulle som hon blir kokhet... I de förbannade rödvitrandiga jävla snuttisarna IGEN!

Min dag har ändå varit ganska bra. Käkade pizza med Larssons som har lilla Jamie. Lilla och lilla, börjar ju bli stor nu tycker jag!
Sen vet de tusan hur jag lyckats fördriva dagen, har som ett svart hål mellan pizzan och melodifestivalen så jag antar att jag inte gjort något utöver det vanliga.

Känner att jag behöver ett par bra dagar här snart!
Har gnällt över allt från snuttisar till att jag inte har någon myslampa eller bord i mitt rum..
Sköterskan skrev iaf upp att jag var olycklig över det så vi får väl se om jag kan få mig en som alla andra, taklampan är inte särskilt mysig och inte heller strålkastarna som bländar en när man försöker läsa.

"Nu är jag 730g tung, 32cm lång & sötast i stan!"

Inte min dag..

Drar inte jämt med en sköterska däruppe! För det första undrade hon vad jag var för sorts mamma som inte ens kunde hålla mitt barn när de ska sticka henne och tömma henne på blod.. "Orkar du inte?"  ........ Alltså vad ska man ens svara, de är fullt medvetna om att jag hållit på att svimma de gånger jag försökt stå där under tiden så de VET att jag inte är med under de momentet.
"Men hur har du tänkt vända då?" Ställde mig tjurigt upp och gick fram för att vara med att vända som vanligt.
Hon tyckte vi skulle börja med att "lirka" av transkutanmätar-tejpgrejerna först. Hon slet av dem så hon fick ont och har nu sår där. Mitt tålamod hade nåt sin gräns och en annan sköterska bad mig gå ut och ta lite luft. Jag blev så vansinnigt arg!
Tror tyvärr min ilska gick ut lite över de sköterskorna som avlösta de andra.
Gick upp efter att ha både vädrat på mig och ätit. Trodde jag var helt lugn igen men när jag kommer in möts jag av att saturationen blinkar på 67, syrgasen på 76 och förklaringen till varför blev jag snart varse om. "HON LIGGER PÅ RYGG!" En sköterska kom fram och undrade vad som var problemet så jag upprepade mig "HON LIGGER PÅ RYGG!" Hon tittade lite på henne, tittade på skärmen, slog av larmet och höjde syrgasen mera. Nej nu var måttet rågat! Fiskade in en sköterska och sa att jag tänker inte gå med på det här, hon kan inte ligga på rygg och ni har inte ens provat lägga till henne utan ni går bara och vrider på syrgasen!!
"Ojdå! ja men vi kanske ska vända lite på henne?"
Fick igenom min vilja så nu har de kunnat sänka ner syrgasen igen!
Under tiden vi vände henne kom en annan sköterska med nya snuttisar och jag såg lång väg att hon valt rosa och rödvitrandiga, jag kokade upp igen. "Blir det här bra?" I normala fall brukar jag inte bry mig, men nu har jag börjat bli dödsleds på dem! "Nej vet du vad!? Finns det inga andra färger!!?" Hon vände utan ett ord och kom smygandes tillbaka med 2st blåa och la på kuvösen.

Jag tror jag är hela världens lilla ovän idag! Morrr!!

I blå snuttisar!

Men bara bröl!

Men alltså vart ska jag ens börja?
Superdepp för att någon trevlig jävel bestämt sig för att råna mig på popcorn och pomesdressing och sen har de klippt morfinet så Evangelie är inte en happy bebis. Känner mig totalt hjälplös och sköterskorna verkade typ inte bry sig utan fräste på med syrgasen istället.

Djup suck..

Är inte på humör för att skriva, har ändå inte hänt något extra ordinärt idag..

pvk pcvk!?

Nu ska vi reda ut lite i den här soppan i vad som är vad och varför.

PVK

Pvk - Perifer venkatetersättning. 

Alltså en kortare "nål" (slang) som sitter i en ven för intravenös medicinering.

PCVK

 Percutan central venkateter

C står för central och denna superlånga slang (som jag tyvärr inte kan hitta bild på) lirkas in från armen eller foten långt i i kroppen till ett kärl som sitter vid hjärtat.

Appropå dessa två så kan jag ju berätta att en pcvk skulle sättas i förrgårr men efter 3försök gav de upp och satte en vanlig pvk sattes först i huvudet, sen i armen och nu har den börjat krångla så förmodligen blir det väl att de sätter en i foten istället. 

Pappa for hem i morse, det känns tomt men vi får helt enkelt bara fortsätta ta en dag itaget och göra det bästa av situationen. 

Frågade igår när hon får komma ur kuvösen och fick äntligen ett vettigt och konkret svar! Hon ska väga över 1kg och hålla temperaturen själv. Inte långt kvar alls då! Nu väger hon 708g, 32cm och kuvöstempen på 29,4grader så snart snart snart!

Stressad och irriterad!

Oj oj oj, massor att fixa med idag!
Kuratorn, försäkringskassan, skatteverket, handla, äta, andas, sova och inte att förglömma vändning osv osv..

Pysslade igår medans pappa satt med Evangelie i 2,5h. Carina kom med tuschpennor, foton och klister. Fantasin ligger i lä här så man fick försöka veva igång den manuellt och göra det bästa man kommer på. Pysslet är i hennes dagbok som man sen får med sig hem.

Irriterad? Ja!
Stressen irriterar mig för jag har redan miljoner saker att hålla reda på men det går väl över så fort man kan checka av det från listan.
Har fått tonvis med mail av folk som bara vill väl och berättar om sina egna erfarenheter osv, det är iofs väldigt trevligt! Vad som är mindre trevligt är när folk ska läxa upp en över hur det funkar med allt.
"Du får inte ha smink på dig, du får inte hålla henne, du får inte ha kvar djuren, du får inte ha minsta dammkorn hemma sen, du får inte, du får inte...."
OKEJ! Stopp och hej! För det första vill jag bara säga att det är inte 1800-talet längre och de flesta som säger såna saker är de som fick barn för tidigt för minst 10år sen, utvecklingen går framåt och när jag pratat med läkarna och sköterskorna så säger de att det är INTE farligt med varken smink, damm eller djur. Det finns mammor här som röker och det ska inte heller vara farligt för bebisarna eftersom de inte röker i deras närhet! Tvål och vatten + handspriten tar ju död på allt!
Visst, dessa barn har lättare att få allergier, men de sa att det är inget man ska ta ut i förskott och sen är det även bra att "utsätta" barnen (när de är såpass stora att komma hem) för djur och damm för har man sterilt hemma så kommer de få allgergier, man kan inte leva i sjukhusmiljö hela livet!

Ska försöka använda min irritation till något vettigt istället tänkte jag, men först hitta kuratorn och sen gå till affären.

Finns nya foton i bildbloggen!! La inte till några foton i dagens blogg, mest för att jag är lite stressad så är ni nyfiken på hur det såg ut igår så klicka på länken under rubriken längst upp på sidan!

Bildblogg

Länk till bildbloggen finns under bloggrubriken Evangelie längst upp på sidan!

Daddy is in tha house!

Igår natt kom pappa! Jippi, som vi har längtat! Var uppe hos Evangelie när han kom och han tyckte väl också att hon hade växt en del. Sängen kallade för oss alla så vi slocknade efter en mycket lång dag.
Tog sovmorgon i morse till 10.00 vilken grej och sen drack vi kaffe i lugnarns ro innan vi gick upp till henne.
Satt bra länge och sjöng men fröken var på surhumöret idag så vi fick grumpyface hela tiden. haha..

Nya kameran funkar kanonbra! Lätt och tyst, det gillar jag så nu kommer det bli mycket bilder här framöver.

Ny pvk ringde de om ikväll att hon ska få eftersom den andra hon har inte vill fungera längre. Så pappa får sitta med henne en annan dag, förhoppningsvis innan han far hem då.

Vad har vi gjort mer idag? Jo vi har varit och handlat lite mat, haft videokonferens med sunderbyn som egentligen inte gav så mycket mer än 2ansikten på 2namn, kommer glömma bort dem iaf tills det är dags för flytt.

Jag dödstrött inatt.

kika lite på pappa.

Kvällen avslutades som alla andra lördagskvällar med lite tv och trevligt sällskap i allrummet med en kopp kaffe! Ska snart ta reda på vad kudden hittar på och sova sova sova..

p.s funderar på att göra en separat blogg där jag bara matar in bilder, alla följer ju inte facebook så det kan ju vara en ide.. Ska fundera lite på det imorgon!

Sov gott!

mammas dag!

Vilken härlig fredag! tog en timmes sovmorgon och hann vakna i lugn och ro. Det knackade lite försiktigt på dörren strax efter 09.00 och sockersöta "grannen" Nadine fråga om jag inte ville ha lite kaffe så kaffe blev det. Berättade att jag tänkt gå in till stan och köpa lite kläder idag och hon ville hänga på, slapp jag gå också för hon har bil!
Vi var väl i stan runt 12tiden så vi tog oss en lyxlunch på kina, buffen var gudomlig och jag testade sushi för första ggn i mitt liv, ingen höjdare. Okej men gott? Nej..

Efter lunchen begav vi oss ut på shoppinggatan med gott humör. Kändes helt otroligt skönt att få komma ut och göra något "normalt" med en tjejkompis. Vi pratade lite strunt om sånt killar inte orkar höra på och sånt.

Kläder hittade jag också! Vi köpte varsin rosa kofta, likadana såklart! 

Fladdrade mellan butiker och hittade lite linnen och sånt men byxor, kan inte för mitt liv förstå hur svårt det ska vara att hitta ett par snygga byxor i strl 46! Då måste man gå på plusavdelningen och det utbudet är inte mycket att hurra över MEN till slut när jag var färdig att ge upp hittade jag mörkblå supersköna jeggings! Tänkte att jag köper bara ett par och se hur dom mår efter tvätt och om de töjer sig och så och om de fortsätter vara så här sköna så kommer jag köpa fler! Fanns i 3färger så.. 

Liten då kanske ni undrar?
Hon mår jättebra idag, syrgasen är jättelåg, nästan nere på 30% stundvis!

Ska upp dit och vara mamma om ett tag, men ni anar inte hur mycket jag behövde den här dagen!!

Har städat och gjort lite fint, efter förmåga då, så pappa inte möts av mina kläder överallt och obäddad säng! haha..

Frustrerande jävla skitdag!

Kämpade emot väckarklockan imorse, ville inte alls kliva upp. Tog mig slutligen upp strax innan 07.00 och kände mig genast jätte stressad. På med kläderna, i med frukost och springa upp till avdelningen.
Evangelie låg och var orolig, jobbigt att andas och allmänt ledsen. Får panik inombords! "Jag kan inte göra något!" Allt jag kan göra är att sitta där, hålla handen och vänta. Detta eviga väntande driver mig till vansinne.

5dagar varade friden med cpapen. De ringde mig för någon timme sen och talade om att nu orkar hon inte längre och måste intuberas igen. Det känns tungt, hade just vant mig vid den och nu tillbaka till respiratorn och den hemska tuben som alltid krånglar, måste sugas från slem och rättas till.
Kan/får inte vända eller göra något annat själv när hon har den heller. Läget är så himla känsligt så minsta lilla felrörelse så rasar saturationen.

Blev ett litet avbrott i bloggandet, de ringde och sa att allt var klart så jag gick upp en stund och satt. Hon var helt lugn, förmodligen skyhög på morfin men lugn. Saturationen och pulsen låg bra på lägre syrgas och det känns ju bra. Den var nere ett tag och plingade på 77 så vi tog till med det ända vi kan göra! Hålla handen om henne och sjunga lite. Flickan i trädet var dagens favorit så den har gått på repeat här i 45min tills hon somnade och saturationen höll sig på 92. Kan ju kanske förklara att den ska ligga mellan 83-95 allt där under eller över sätter igång varningslarmet.

Nu ska jag leta reda på Nadine (en annan tjej som bor här med sin bebis) och visa henne hur man hittar till ålidhem!

Skriver väl en rad ikväll kanske..

Trött liten fröken

Knepig dag här. Hon är trött och slö men inga infektioner. De tror det kan bero på att hon börjar bli trött att andas med cpapen och det är tydligen ganska vanligt. Har vi riktigt med tur så vänder tröttheten och hon slipper tuben.

En röntgen ska göras nu om en stund så får vi se vad de säger om den sen vid 17tiden.

Har varit och handlat lite mat så jag klarar mig ett par dagar så nu slipper jag tänka mer på det, men sen var det ju de här med kläder......

Behöver kläder, håller på att bli desperat och tokig! Mina sista par byxor som inte är helt söndernötta har gått sönder i knappen. Det är jeans också så att man kan som inte bara lirka tillbaks den med lite nål och tråd. Grejt!

Ta sig in till stan är ju egentligen inga problem, finns ju hm, lindex, åhlens och hela paketet men så var det ju det här med vad plånboken tycker. Mat eller kläder? Svårt val eller hur? 

Nåja man ska inte vara bitter har jag hört, ska fundera lite om jag kanske har något hemma i kalix som pappa kan ta med när han kommer på fredag natt. Det är bara ett litet litet problem... Innan jag blev gravid höll jag ju på att banta som en idiot och köpte därför inga nya kläder och under graviditeten köpte jag mammakläder så i stort sett allt jag äger och har finns redan här. Det skulle vara några klänningar och lite partykläder som ligger och skräpar någonstans kanske. Suck! Party eller 4storlekar för stort?? Ehm, nej ingetdera skulle jag tro..

Dagsplanen iaf är vändning och tvätt 17.00, där emellan middag ala bacon och spagetti, min tvätt 18.00 och sittning 19.00.. Pust! Tight schema där! 

Går runt och hoppas på att de ska glömma ringa mig från s-byn om videokonferensen, jag kan gärna skjuta lite på den!

Morsan fixar själv!

Stor dag för mig! Har fått kryssa i listan att jag kan vända henne själv, byta blöja själv och tvätta henne själv. SJÄLV! Vilken grej. Tvingade sköterskan att bevaka mig men hon tyckte det gick superbra och hur snyggt som helst. "Bra handlag" fick jag som komplimang också. 

Fick även friheten att lägga henne som jag ville, ända kravet är att hon inte ligger som hon låg innan och helst ska ju huvudet vara åt andra hållet med. 

När jag lagt henne och bakat ihop med snuttisar och så i "tofflan" så började sturationsmätaren direkt varna för att syresättningen är FÖR HÖG och då fick syrgasen sänkas med 20%! Tjoho! Mamma vet bäst så de så!

Nu är det många som undrat hur en vändning går till så jag ska förklara.

1.bädda upp henne och plocka fram allt man behöver (ny blöja, tvättvatten, kompresser, termopads, olja, bapampten salva och en bit tejp ifall den som hör till saturationsmätaren har blivit dålig)

2.kolla att temperaturen överensstämmer med det kuvösen påstår

3.Ta bort hudtempen och saturationsmätaren

4.Tvätta henne med blöta kompresser och torka med torra där man kommer åt och vända henne på rygg och

lägga in en ny blöja in under henne när man tagit bort den gamla och fortsätta tvätta.

5.behöver hon smörjas någonstans så gör man det.

6.saturationsmätaren på ny plats. Fot eller arm och invänta en kurva på monitorn.

7.Ny termopad på hud tempen. (termopad är en superkletig rund tjep som håller den på plats)

8.vända henne rätt och baka runt med stödkuddar så hon ligger bekvämt, återigen invänta kurvan.

9.knäppa ihop toffeln och spänna banden.

10.Lirka fast hudtempen, vilket är lättare sagt än gjort!

11.På med alla snuttisar och vika in så det blir varmt och gosigt.

12.Städa ut allt skräp.

13.Kolla kurvan, läsa av saturation, syrgas och kuvöstemp för att skriva in i journalen. Även hur mycket blöjan vägde och massa andra små jäkla miljoner siffror som apparaterna talar om.

14.Till sist stå och avvakta om hur hon trivs efter vändningen och göra noteringar om hon tyckte det var besvärligt eller om hon var medgörlig osv och inte att förglömma den förbannade nappen som är alldeles för stor för hennes ansikte som ska in.

Pust!

Det där är bara det jag gör och då säger jag BARA.. Det kommer mer efter vägen, nästa steg är att kunna byta cpap masken själv. Det känns ännu lite för läskigt så jag väntar nog ett par ggr innan jag vågar mig på det.

Videokonferensen blir imorgon.. Jag är inte det minsta motiverad för det!

Tycker lite synd om mig själv idag..

Trött är nog bara förnamnet för hur jag känner mig. Cpapen funkar bra än så länge även om saturationen svajar något, ingen fara alls då hon inte kräver allt för mycket syrgas.

Satt en bra stund med henne igår och det ska väl försöka göras om ikväll tänkte jag.

Videokonferensen ska riggas idag enligt Johannes, men jag vetefan om jag är på humör för det. Vad är jag på för humör egentligen?
Är på tycka-synd-om-själv-humör.. Försöker orka med allting, men vill helst bara gå och lägga mig i mörkret idag. Skulle verkligen behöva ta mig till stan och köpa kläder, men "stenrik" som jag är får det utebli och så tycker jag mera synd om mig själv.
Inte min dag alls.

Det är bara bita ihop och ta sig igenom den här förbannade dagen..

Helt slut!

Vilken dag! Började med en lite sovmorgon och sen på besök hos Evangelie. Natten hade varit jättebra med cpapen och syrgasen legat lågt. Helt fantastiskt!
Sen tog jag mig en tripp till ica och laddade kyl och skaferi med lite krubb för hungrig blir man som man ränner på det här stället. Efter den lilla utflykten gick jag upp till henne igen och jag passade på att klaga lite på att alla andra föräldrarna har rutiner att följa men jag har inte fått några ännu. Sköterskan Johannes gav mig "fria händer" att planera kvällen lite. Jag beställde tvättning 17.00 och sittning 19.00 och det tyckte han lät "skitbra".
17.00 prick stod jag redo och han tyckte att då kunde jag fixa då. Förklarade att jag aldrig gjort det här innan och han sa att det är bara hämta kompresser, vatten, olja och köra på liksom.
Han stod ju hela tiden och kollade så att jag inte gjorde fel men han sa inte ett pip.
Sen skulle det vändas för att kunna tvätta på andra sidan med tyckte han jag skulle vända henne själv, SJÄLV!? Har bara vänt med någon annan förut. Fick förklarat att nu när man inte behöver vakta på någon tub så borde jag klara det själv och han står ju naturligtvis där.
Lyfte upp henne i luften och vred runt henne, hon höll ihop och det gjorde jag med!

Ner och käka middag i stress eftersom jag mitt dumnöt inte tänkte på att tvättning och vändning och allt tar en stund också.

19.00 var det bara att parkera sig i supersköna stolen och justera in allt från tåvinkel till hårtopparna ungefär. Den har så grymt många funktioner att anpassa med så man kan sitta riktigt bra.
Mycket smidigare att flytta henne från kuvös till mig nu när cpapen är på plats! Gick fort och jag kunde röra mig utan att vara rädd att tuben ska fara ut, hamna fel eller böjas så det inte kommer ner luft.
Låg en bra stund och bara myste sen, så gott det nu gick lamporna i taket stod på full styrka. Tidigare har de släkt ner och tänt smålampor där det behövs. Verkade stressigt och dåligt med personal så jag ides inte gnälla heller..

Ja just det! Nu har de hittat på nå djävulskap om att jag ska ha videokonferens med s-byn.. Jag fattar inte varför riktigt eller vad vi ska prata om, men det blir nog bra. Hoppas de har förberett frågor till mig för jag har tyvärr inga åt dem. Det är inget jag undrar vad de gäller deras arbete. För det första är det länge kvar innan det ens är tal om flytt dit och för det andra så har jag väl inte så mycket annat val än att lita på att de både kan och sköter sitt jobb.

Upp tidigt imorgon så man hinner med ronden.. Godnatt!

CPAP dagen!

Ja idag vid 17tiden ringde telefonen och det skulle extuberas. Det innebär helt enkelt att tuben/respiratorn ska veck och in ska alltså denna cpap-mask istället. Ny maskin som blåser in luft genom näsan.
Tyckte det var fruktansvärt obehagligt att se på bytet men hon hajade grejen nästan direkt och steg i satraktionsmätaren.

Stress stress stress...
Nu har jag börjat stressa upp mig över idiotiska små saker. Nästa helg kommer pappa och det ska ordnas med hundvakt och grejer. Samtidigt som allt ska krångla på hemmaplan går jag runt på helspänn att cpap grejen inte ska funka. Vad ska han ha med sig? Helt plötsligt har jag ingen aning om något..

Ska gå och ta mig nå kvällskrubb och en dusch. Sen blir det tassa upp till liten en sväng och kolla läget innan sängen kallar!

Superbebisen!

Igår hade vi en toppendag! Hon var lite tjurig men mådde hur fint som helst. Tänk vad lite "jäklar anamma humör" kan göra! hihi..

Blodsockret har sjunkit och actrapiden är snart ett minne blott!
Ny pvk på foten så hon kan få in mediciner om det behövs, men just nu går det endast vätska i den för att den inte ska gegga igen.

Idag har varit en riktigt bra dag hittils!
Hon svarar så bra på kortisonet att det är dags redan i eftermiddag att testa på en cpap! Jippi!
Sköterskan sa att mest troligen blir det tillbaka till respirator igen, men då kan de iaf se vad hon går för och hon har blivit förvånad förut över bebisar som inte behöver.

Så himla stark hon är i kroppen också!
Igår kväll lyfte hon huvudet och försökte vända det men sköterska ha få tag i henne. Hon får ju inte lägga sig på tuben. De blev så himla förvånade att hon kunde göra så! Och hennes små händer kan nypas ordentligt! Det känns ju kan man säga när hon nyper tag i i de små fjunen man har på kroppen och sliter ut dem. haha.
4ml/h ligger maten på nu. Här går det framåt i rekordfart!

Ikväll blir det lördagsmys och sitta i timmar med henne i famnen. Innan dess ska jag ta och lördags-städa, gå och handla något smaskigt och tvätta. Trodde jag hade tvätttid igår men virrig som jag är var det tydligen ikväll så det blir ju toppen. Så himla skönt att ha kvällstiden för då behöver jag bara mata maskinen och låta det hänga över natten.

Läkarsamtal #2

Telefonen ringde dolt nummer när jag borstade tänderna och jag upphörde att andas.
Johanna (sköterska) ville bara höra om jag hade tid för läkarsamtal nu på stört så det var ju bara kasta på sig skorna och springa upp.

Nu ska jag försöka sammanfatta och förklara här:
Föds man så här tidigt har man outvecklade lungor och vi "vanliga" har som små blåsor i lungorna men det har inte dessa små. När dessa sen ska komma kan det uppstå problem efter vägen då de kan bli osymetriska och olika stora, det i sin tur gör att syret inte kan fara runt som det ska.
Framtiden är oviss men hon kan aldrig bli idrottare och kommer alltid vara flåsigare, bli tröttare och det kan ta upp till ett år innan hon kanske kan vara helt utan behov av syrgas stundvis.

Ögonen påverkas av syrgasen:
Även ögonen är inte färdiga och kärl ska bildas. Syrgasen kan ställa till det med att det bildas kärl och sånt på fel ställen. Nu för tiden finns det effektiva laserbehandlingar men att de kan bli blinda är något man måste vara medveten om. Först om ett par veckor kan de börja kolla ögonen och se hur det utvecklar sig.

Hjärnblödningar:
Än så länge har hon inte haft en ända och förhoppningsvis så slipper vi det. Det är vanligt med små blödningar men får hon större kan mycket hända. Handikapp osv. Inget man kan svara på just nu.

cpap:
Hon svarar just nu bra på kortisonbehandlingen, men även den kan svaja upp och ner. OM det fortsätter så här bra kommer de eventuellt prova avveckla respiratorn och ersätta med cpap om ca 10dagar, men hon var mycket skeptisk på att det går vägen efter bara en behandling, oftast krävs det flera.

----------------------------------------------------------------------------------

Mycket att ta in på en och samma gång! Visst tycker jag läkarsamtalen är givande med information, men lite onödigt att spöka upp tankar som inte fanns där innan.
Idag mår hon bra, gått ner något i vikt men nu är hon inte svullen alls längre och dessutom kissar hon massor eftersom blodsockret är för högt. Actrapiden har nu börjat hjälpa så det går långsamt neråt så vikten kommer ta igen sig!

Jag vaknade i morse och kände på mig att det inte var en strålande dag (för min del). Får försöka vara positiv ändå. Ingela kommer ikväll så jag får se framemot det helt enkelt..

Mysig kväll!

Har suttit och hållit handen en jättelång stund ikväll och fick massa happy face som reaktion. Hon nyps ganska bra nu. Tyvärr har jag bara min idiotiska mobilkamera som gör fula ränder i alla foton men men om tio dagar kommer pappa med nya kameran så vi får hålla ut och jag får ju se henne hur mycket jag vill så det är bara ni läsare och övriga familj och vänner som blir lidande.

Blodsockret då. Hennes blodsocker är för högt så de har kopplat på actrapiden igen så de kan reglera det, men det innebär tyvärr massa jobbiga blodgaser oftare och prover. Förhoppningsvis blir de bättre på ett par dagar.

Hon mår bra idag/ikväll, otroligt bra faktiskt! Känns underbart, man kan som få slappna av lite också!

Fick träffa Ingela idag också! Det var en positiv överraskning verkligen! Det satte lite extra glans på min redan så lugna sköna dag. Hon kommer imorgon kväll och jobbar natt, nu var hon bara förbi privat.

Ska upp en liten sväng innan sängen kallar mig och inspektera nattpersonalen och kanske påpeka vissa små detaljer de inte alltid har koll på. hehe. Supermamma har kollen!

Längtar och längtar!

Längtar tills hon växt på sig lite mer och får komma ut ur kuvösen på heltid. Grannarna här har varit i 7veckor och deras ligger fortfarande i kuvösen. Suck.

Idag står tiden stilla och ingenting går framåt, så det känns iaf.

Evangelie är pigg och vaken idag när de ska hålla på och bråka med henne. plåstret från operationen ska bytas och en pvk nål ska sättas. De vill sätta en artärnål också så de kan mäta blodgaser och blodsocker bättre, men det tycker inte hon så det blir till att sticka henne fler ggr om dagen nu.

(Fråga mig inte vad alla grejer är för jag är totalt förvirrad, ska läsa på lite sen när jag har energi till det.)

Respiratorns inställningar är ändrade IGEN, hon trivdes inte med de hon hade så nu vibrerar hon inte längre utan andetagen är regelbundna.

Längtar efter pappa och vill att det ska bli den 3de nu på en gång! 

Jag ska väl ta och fixa lite med tvätten och bädda sängen. Sen blir det att lägga sig en stund framför datorn och kolla vad vårmodet har att erbjuda från borås. (postorder alltså)

"Jag kan själv!"

Lilla lilla älsklingen vill envist andas själv, det är förvisso toppen, men när hon gör det får inte respiratorn jobba som den ska och syresättningen sjunker och det i sin tur leder till höjd syrgas.
Nu har de börjat behandla med kortison, kanske jag redan sagt innan. Det är iaf för utvecklingen av lungorna.

De kan även ge henne morfin för att hon ska hålla sig lugn och inte anstränga sig för mycket för då kan hon bli orolig och det påverkar även de syresättningen.
Hon är fortfarande en nattaktiv liten "räka", hon är som vildast den här tiden på dygnet och sköterskan undra om det var något jag kände igen. Tittade på henne en stund och svarade "skojar du eller!?"

Jag lyckades 2ggr på mindre än ett dygn låsa mig ute med både nycklar och nyckelkort. Hjärnan strejkar verkligen här!

En dag i taget bara..

Nattsköterskan uppmuntrade mig med att för varje dag som går blir hon sakta men säkert större, starkare och utvecklas allt mer..

Ja just ja! Nu har vi beställt oss en ny digitalkamera så när "pappa" kommer ner till oss den 3de kommer vi börja ta massa nya foton! Nu tas det ju massor med nya kort hela tiden där uppe, men dom sätter vi på väggen och i dagboken och sen får vi ju med allt hem sen.

Mitt huvud håller på att gå i miljoner bitar. Huvudvärken pulserar och tröttheten är total!

Nu har jag snart tappat förståndet..

Jag har tappat mitt förstånd, blivit galen..

Behöver kanske sova lite och ta igen mig.
Saknar "pappa", saknar min kudde, min soffa och att bara få göra något som räknas som normalt.
Trött på att nöta idiotiska rutiner som ska vara som ett substitut till ett "normalt" liv, trött på sömnbrist och oro.

Ny dag imorgon med allt vad det innebär.. Ingen dag är ju den andra lik här på både gott och ont..

Hysteriskt rolig morgon!

Idag har jag och fina och underbart roliga sköterskorna (Bodil, Kristina, Fredrik & Jon) haft skrattkalas på morgonen! Liten skulle få lavemang för att de ska kunna höja upp matdosen efter operationen. 

Trycket som uppstod resulterade i att det blev ett städprojekt av kuvösen. haha. Togs foton av denna underbara stund som jag kan leva länge på. När man är här behöver man få skratta och leva lite på de bra dagarna.

Ikväll ska det förhoppningsvis bli mera mys och sitta med liten i famnen för det är så himla bra för både henne och mig, speciellt för henne när hon mår så gott av att få ligga på mig och nypas/rycka alla små fjun man har på kroppen. Det gör skitont men det är sånt man får genomlida helt enkelt. hihi.

Första kortisonbehandlingen påbörjades inatt, men nu vill de vänta en liten stund så hon hinner vila upp sig lite. Hennes hud är superfin nu, lite torr baki öronen men där får man gå och smeta bepanten lite så repar det sig. Igår när jag gjorde det så ploppade örat rätt ut. haha. Vek tillbaka det lite snyggt bara så la det sig igen. 

Solen skiner både inne och ute idag.. Mera såna här dagar tack!

3timmar ren lycka!

Ber i förebyggande om ursäkt för kassa kvalisorten men eftersom sköterskorna printar ut korten på plats och jag inte hade någon med mig att knäppa korten digitalt så få det här duga! 

I 3timmar har vi legat och myst på det här sättet. Liten mådde så himla bra av det, hon sov stundvis och syresättningen var påtok för bra så syrgasen fick sänkas flera ggr.

Fick även veta att de ska börja med kortisonbehandlingen här snart så hon kommer ur respiratorn. 

Ingela kom in precis som vi började bli klara med allt efterpyssel och hon blev minst sagt förvånad över nya tuben i näsan och framstegen på bara en natt! Positivt överaskad kanske är mer rätt formulerat.

Jag har säkert glömt att berätta något nu....

Jo! 31,5-32cm lång har hon blivit.

Är så himla adrenalinstinnad så jag vet inte vad jag tänker just nu. haha. Ska försöka varva ner med en varm dusch, ett glas cola och lite skit tv. Kan jag inte sova så vet jag ju att Ingela alltid är pratasugen där uppe!

Största dagen i mitt liv!

Att få hålla sitt barn för första gången är större än allt annat. <3

Oh what a day!

Evangelie är på strålande humör idag! Syresättningen superb så de har kunnat byta tub till näsan igen och även sänka på både tryck och syrgas.

Fröken tvärt emot vill inget annat än ligga på magen nu så då får hon göra det. Kanske skönt med lite omväxling då hon tidigare bara flyttats sida från sida.

Kl. 18.00 ska jag upp igen och då blir det mystajm på hög nivå! Ska göra ett nytt försök att ha henne i famnen!
Sist slutade det ju i katastrof innan de ens hade haft ut henne ur kuvösen.

Dränet och nålar efter operation är nu borta, inga infektioner och röntgen hade visat på förbättring på lungorna.

Fick komplimanger av sköterskan som tyckte att jag strålade som en sol idag! Har min tjusiga scarf, lite maskara och mosat mig i snyggjeansen.

Pratade med "pappa" också som berättade att "farfar" också läser bloggen!

Nyvaken Evangelie skickar en hälsning med massa kärlek till Farfar (Rolf), Farmor (Marie-Louise) & Faster 

(Ann) med Familjen Robert, Marcus, Emma & Elin. Och så gammel farmor (Gunnel) förståss! <3

Uppdaterar om hur kvällsmyset gick senare ikväll!

Storm både på utsidan och insidan..

Snöstormen ute gjorde det omöjligt för mig att gå och handla så jag fick livnära mig på samma som igår. Pasta alltså, direkt mindre kul men vad ska man göra då?

Liten är okej ikväll, inte bra, inte stabil men "okej"...

Hur är det med mig? Va? Jag? Men hur mår jag egentligen?

Har hållit på att svimma ett par vändor av stressen så jag försöker vila, men det är alltså inte något fel på mig i övrigt utan ren och skär utmattning. Blundar jag så faller jag, eller det är iaf så det känns.

Ska uppe en sista sväng ikväll vid 22.00 och kolla av läget innan jag lägger mig i sängen och snurrar oroligt hela natten, livrädd att telefonen ska ringa och att något har hänt!

Hon tycker inte om det där!

Nu jäklar har mina mammainstinkter satt in!

Nattpersonalen ska envisas med att lägga henne på magen, men hon tycker inte om det.
Hon skruvar sig, ser besvärad ut och syresättningen går ner så de måste höja syrgasen jättemycket.
Sa det redan igår kväll till dem men har de lyssnat? Nej! När jag var uppe nu får någon timme sen låg hon på mage, syrgasen på 70% och hon var mer än lovligt besvärad.

Jag blir nästan genomond! Nattpersonalen inatt nu var nya ansikten som aldrig haft hand om henne innan, men hur svårt kan det vara att läsa igenom journalen liksom?
De verkade nästan förvånade när de krånglade runt med henne "jaha, hon har gjort en ductus operation! Är det nyligen?" Men jävla puckon det var ett par timmar sen men okej, ni har koll! Suck..

Inatt kommer iaf Ingela så man kan sova tryggt.

De verkade inte heller ha särskillt brottom med att kolla när larmen på de andra kuvöserna satte igång heller. Inte för att de är någon fara när dom går igång för den larmar redan vid 83 men det lugnar kanske föräldrarna lite om det inte blinkar och tjuter hela tiden.
Sen blev jag så himla irriterad för jag frågade som alltid hur natten varit och sköterskan stod och skruvade sig en stund innan hon svarade "Ja alltså vi fick ju höja syrgasen vid vändningen och så men... Ja just nu är det väl okej." Väl okej??? Vad menar hon egentligen!?
Tycker bättre om de som har lite mera koll och svarar att det varit bra även om de varit lite små grejer som stökat. Vissa sätter igång hjärnspöken och oro i onödan och vad ska det vara bra för!?

Tror det finns en anledning till varför sköterskorna antecknar vad för sorts person man är och vad man klarar av att höra och vill veta, men det verkar andra inte ta hänsyn till.
Ett bra exempel är att de vet att jag är "ensam" här och då när jag är upp så passar de på att sitta en stund och snacka lite strunt, ser till att inte oroa mig över saker som inte är farligt osv.
Men men att läsa ett papper är tydligen svårt..

Hur ska man orkar dessa dagar!?

Förhoppningsvis blir det bättre inatt när lite vettig personal tar vid!

Underbart!

Operationen lyckad och superfint snitt under vänsterarmen ut till skuldran.
Nu är syresättningen mycket mer stabil och de har redan kunnat sänka trycket i respiratorn 3ggr.
Själva operationen tog inte mer än en timme, de övriga nervbrytande timmarna för mig gick åt till förberedelser och flytt mellan rummen osv.

Mera slangar och nålar överallt men de borde vara borta om några dagar.

Energin tog slut! Har gått runt och spänt mig nu i flera timmar och när Ingela ringer och säger att det har gått bra och nu får jag komma upp till henne så blev jag akut trött och färdig.

Fredag idag och superfint "vårväder" här i umeå. Funderar på att lyxa med lite cheesedoodles till kvällen, banta kan jag göra på måndag igen! hehe..

Ska upp ikväll en sväng och kolla läget för nu ligger hon som och sover ännu och de pumpar i henne massa morfin..

Oron total!

Gick upp till salen vid 09.00 och hennes plats står tom! Hjärtat stannade. "Nu är det färdigt", tänkte jag.
Sköterskan på salen berättade att de flyttat henne till operation och sköterskan/forskaren Johannes visade mig till henne. Fick stå och hålla om henne medan de förberedde och inväntade kirurger.
Ingela kom och kramades en stund och lovade ringa så fort det var klart.

Tiden kan inte gå långsammare just nu!

Vaktar på telefonen och kommer snart tappa förståndet av det.

Idag var läget stabilt med henne och kirurgen pratade om vad de skulle göra och hur det går till, men i mitt huvud hörde jag bara "bla bla bla bla..."

Gick ut en sväng och solen strålar varmt idag. Tappat farten i gången så med snigelsteg tog jag mig runt parkeringen och ner på rummet igen.
Kom på att man kanske måste käka något, fixade lite gröt och satt mest och grisade runt det tills en av de andra på boendet kom in och undrade vars Evangelie tagit vägen. Satt och pratade en stund med henne och gröten blev kall. Hällde i mig mjölken och tog en sväng till runt parkeringen för att göra något.
Nu är jag tillbaka på rummet och försöker hitta energin att röja av lite men är så sjukt trött och vill bara gå och sova ungefär.

Saknar "pappa" mer än någonsin just nu..

Här svänger det upp och ner!

Vilken otrolig lättnad det var att komma upp nu på kvällen och få se att allt är bra, otroligt bra!
Syresättningen på 97% och de sänkte syrgasen hela tiden. Jag satt där och sjöng lite sånt jag sjungit under tiden jag var gravid och konstigt nog var det här hennes favorit för så fort syret gick ner och jag sjöng den for de åter upp på 97% och de kunde sänka syrgasen ytterligare.

Stämningen bland nattpersonalen var underbart avslappnad och skojfrisk! Fick skratta en hel del och det behövdes verkligen! Hon har äntligen börjat kissa igen efter att ha samlat vätska i flera dagar och det inte har velat lösa sig riktigt har oron varit stor, men ikväll har det varit kisskalas och alla där uppe jublade! haha.

Imorgon är det operation kl 10.00 ska upp och träffa kirurgen någon kvart innan så han får informera lite och så, men sköterskorna hade då aldrig hört talas om något fall de slutat illa av vid en sådan operation MEN de finns ju alltid en risk, men det gör det vid alla operationer å andra sidan.

Jag känner mig iaf betydligt mycket lugnare inför imorgon!

Blodtrycket är superbra igen och inget som helst krångel med vare sig tuben eller annat i eftermiddag!

Hoppas det håller i sig så här för de senaste 2dagarna har varit så himla påfrestande.

Känns lite jobbigt att vara "ensam" här imorgon när det ska opereras och så, men ensam är jag ju inte finns massor med härlig personal och imorgon kommer Ingela! Vilken tajming! 

Ingen bra dag alls..

Vill inte, orkar inte, kan inte...

Tillbaka till vibrationsinställningarna på respiratorn så nu är syresättningen okej.

Ultraljudet på hjärnan visade inga hjärnblödningar och det är ju toppen men när de skulle kolla hjärtat så visar det sig att nu måste ductusen opereras! Vill inte men ett ont måste.
Är rädd att hon inte ska orka med det när hon varit så himla labil.

Helt slut i kropp och själ, men det får lov att gå ändå.

Vart lägger man sin tro när man inte har huvudet på plats?
En tjej i mammagruppen skulle prata med församlingen där hon bor och be dem hålla förbön för Evangelie! Jag har inget att förlora på att tro att det finns hopp och att någon där uppe kanske ser en i dessa tider..
Sen kan ju folk tycka vad de vill om den saken och de är deras huvudvärk. Men att påstå att de inte tror på gud och sen döpa sina barn känns för mig som lite dubbelmoral. Man behöver inte tro på allt, man behöver bara våga se möjligheten att de kanske finns. Hoppet är väl det sista som lämnar en?

Gud som haver barnen kär,

se till mig som liten är.

Vart jag mig i världen vänder

står mitt väl i dina händer.

Lyckan kommer, lyckan går,

Vem är den som lyckan får?

Jo, det barn, som gärna lyder

Och Gud Faders lära pryder.

Vad jag, bristfull, arm och svag,

Mot dig syndat denna dag,

Herre, mig förlåt och rena,

Ty du är min hjälp allena!

Under nattens stilla tid

Låt mig vila ut i frid!

Sänd din ängel till vår hydda

Att oss från allt ont beskydda!

Upp som en sol ner som en.... spasm?

Morgonen började hur fint som helst och hon hade stabiliserat sig utmärkt med syresättningen.
Fick veta på eftermiddagen att till kvällen kommer jag få sitta med henne mot bröstet för första gången.

600g stor har hon blivit idag och de har kunnat höja matdosen till 3,5ml per timme.

Fick prata med en läkare/forskare som vill ordna videokonferens med sunderbyn vad det gäller flytten om ca 6veckor.

När jag kom upp vid 19.00 och vi just skulle börja byta till en pytteblöja (hon har tidigare haft en öppen variant) så rasade syresättningen ner till 30 och hon blev blå. Larmet gick och på loppet av sekunder stormades rummet med läkare som vräkte upp kuvösen och ventilerade henne manuellt. Jag satte mig ner och paniken kom krypande. En sköterska tog tag i mig och tog ut mig där ifrån. Sen förklarade hon att sånt här händer ibland och att nu är hon i goda händer med full personal där inne.
Fick gå ner på rummet och vänta på samtalet om allt var okej eller om det var nu man skulle kasta in handduken..

De längsta 40 minuterna i mitt liv jag varit med om... Telefonen ringer och de talar om att nu får jag komma upp.

När jag kom upp var allt okej, inte bra men okej.. Det innebär att hon är stabil men blivit väldigt kall när de varit tvungna att öppna kuvösen och tuben är tillbaka genom munnen igen.
Fick veta att lungorna dragit ihop sig och det är något de kallar "spasm", inte ovanligt tydligen men hemskt är bara förnamnet!

Satt en timme ungefär och höll om henne. De har gett henne morfin för att hon ska hålla sig lugn och det är för hennes skull, för att de inte ska påfresta henne när hon är så livlig.

Imorgon ska jag ha läkarsamtal igen 10.30 och diskutera nånting om nånting. Hela huvudet är fullt av katastroftänk och panik så jag minns faktiskt inte vad det var om.

Ductusen verkar dra ihop sig som genom ett mirakel och det får den gärna fortsätta med!

På läkarens order får jag väl gå och lägga mig om en stund. Att jag är trött och upprörd hjälper varken henne eller oss att ta sig igenom kriserna så han skickade mig i säng tidigt ikväll!

STOR dag på gott och ont.

Vi började dagen med morgonvändning. Liten blir lite större för var dag nu. 550g, huvudomfång 20cm.
Allting har varit stabilt inatt, så stabilt att de äntligen kunnat byta den hemska tuben till en nasal. Alltså en som går in genom näsan. Nu kan hon ligga och tugga på handen lättare och även nappen hon har.

Jag själv tog mig en promenad in till umeå centrum och köpte 3tröjor. Kortärmade eftersom jag bara hade långärmat med mig. Lättare att komma in i kuvösen utan att behöva kavla ärmar som halkar ner.

Nu på eftermiddagen kom många nyheter. Både bra och dåliga..
Ductus kärlet drar inte ihop sig utan växer. Ingen panik idag men inte bra ändå. De vill vänta till imorgon innan toraxläkarna gör en bedömning om läget. Om det inte har börjat dra ihop sig imorgon så kommer det börja bli tal om operation.

De positiva nyheterna är att de tagit bort navelkatetern och droppet med vätska så nu får hon endast mat och den är höjd till 3ml per timme.
Antibiotikastop innebär att de ska sluta med antibiotikan och då sätter man in ett "stop" var 20de minut 3ggr och behöver hon det inte är det ju också ett bra tecken.

Hur känner jag idag? Jo allt går upp och ner från varje gång jag är uppe där. Försöker att inte ta ut något i förskott utan vänta till imorgon när de gjort någon bedömning.